Lettre d’info 44 : Heureuse malgré Parkinson
Publié le 13 juin 2008 à 10:06Heureuse malgré Parkinson : témoignage
Cela fait maintenant six ans que le mot Parkinson a été prononcé. Les premiers temps n’ont pas été sans heurts ni pleurs, sans craintes ni désespoir. Le plus difficile, lire dans le regard de ses proches toute cette tristesse. Je culpabilisais de les entraîner avec moi dans ce tourbillon d’incertitude. Il fallait réagir, accepter de faire le deuil de ma vie d’avant pour pouvoir me projeter dans cette nouvelle vie. Pas facile, il faut du temps mais j’ai le privilège d’avoir un mari aimant, attentionné, une perle comme disent mes amis et trois enfants formidables qui sont toute ma fierté. Ma famille, mes amis, tous connaissent ma maladie, ils sont présents à juste dose Ils me font confiance et je leur suis reconnaissante de respecter ma façon d’être.
Maintenant que je suis en vacances à durée indéterminée, j’ai tout loisir pour rechercher des solutions pour améliorer mon quotidien. Un vrai défi à relever : vivre le plus agréablement possible en entretenant ma mobilité pour conserver au mieux toute mon autonomie. Une à deux fois par semaine, je retrouve ma kiné qui me guide dans les exercices d’entretien, d’assouplissement et d’étirement. Actuellement, seuls les massages se font à son cabinet; j’assume ma rééducation à la maison à savoir un quart d’heure à une demie heure de gymnastique quotidienne sans contrainte, à mon rythme, et le reste du temps, je vis normalement; j’ai la chance que ma maladie évolue lentement. Rien n’est acquis, il faut être rigoureux et savoir écouter son corps. Je me suis intéressée à l’auto massage, une façon très naturelle pour soulager douleurs et tensions musculaires.
Il y a deux ans, j’ai remarqué que je penchais vers la droite avec pertes d’équilibre, douleurs lombaires et raideur du genou. J’ai donc pris rendez-vous chez une posturologue. Elle a repéré lors de l’examen que l’entrée sensorielle plantaire était déficiente. Elle a prescrit le port de semelles de posture avec une surveillance de l’évolution toutes les trois semaines. Les stimulations podales ont eu un effet immédiat; au bout de quelques semaines, les semelles ont été retirées. Mon corps qui déviait de quatre centimètres s’est replacé dans l’axe. Au dernier contrôle, je n’avais perdu que cinq millimètres de déviation. Encourageant.
Cet automne, sur l’avis du Dr Mimassi que je remercie de ses précieux conseils, je suis allée consulter un acupuncteur pour des douleurs faciales avec difficultés pour mastiquer, des douleurs aux bras et des faiblesses dans les jambes. Six séances d’électroacupuncture ont suffit pour soulager ces désagréments. Même si certaines douleurs commencent à réapparaître, j’ai bénéficié de quelques mois de répit.
J’ai également suivi des séances de rééducation chez un orthoptiste : j’avais les yeux qui se fatiguaient très vite et mon champs visuel se rétrécissait. Je peux reprendre les exercices à la maison quand les besoins se font sentir.
J’ai pris conscience au travers de ces différentes méthodes de soins, de l’importance de se prendre en charge, de connaître son corps et d’être à l’écoute des changements qui s’opèrent au fil des années de maladie. Je suis actrice de ma thérapie, je recherche des solutions pour compenser ses dysfonctionnements. Je teste et je choisis ce qui me convient le mieux, mais toujours avec accord médical. Et si je prends le pouls de ma situation, je me sens mieux avec moi-même, j’ai retrouvé des sensations, diminué des raideurs, soulagé des douleurs, renoué avec mon corps qui m’échappait. Je dis un grand merci à toutes les personnes qui m’aident à vivre pleinement. Grâce à eux et pour eux je souris à la vie.
Odile Bonne
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