Comment vivez-vous avec la maladie de parkinson ?
Publié le 24 octobre 2007 à 08:10Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°29 – juin 2007
L’IMAGE DE SOI
Tout au long de notre vie, nous passons par une succession d’étapes : nous sommes d’abord des bébés, des enfants, des adolescents, de jeunes adultes, nous entrons dans l’âge de la maturité puis dans celui de la vieillesse. L’image que chacun a de lui-même se construit et évolue au travers de ces étapes.
Chaque étape constitue la recherche d’un équilibre rompu par les nouveaux enjeux propres à chaque période de vie : par exemple, l’entrée dans l’âge adulte sera aussi le moment de la recherche d’emploi, de l’installation dans la vie… l’âge de la maturité sera celui de la descendance.
Chaque nouvelle étape de notre parcours de vie est donc une sorte de remise en question, une sorte de moment de déséquilibre; d’aucun parleront de «crises».
Ces moments de crises seront accompagnés de divers sentiments et émotions; l’image de soi sera changée parfois bouleversée au cours de ces étapes.
Chacun aura besoin de l’ensemble de ces ressources personnelles pour reconstruire un nouvel équilibre et conserver ou retrouver une image de lui-même positive.
De même, lors de la survenue d’un événement, d’un changement important ou lors de l’annonce diagnostique d’une maladie, l’équilibre est rompu et cela constitue une période de «crise».
L’annonce de la maladie de Parkinson bouleverse complètement l’univers de vie. Tout à coup, il y a une transformation de la personne qui devient «malade». A cette étape de début de maladie, la question est celle de la reconnaissance de la maladie : cette maladie est la maladie de «Parkinson» et le malade doit accepter que cette maladie soit là. Cette acceptation de la maladie représente un chemin d’acceptation de la réalité qui s’accompagne de sentiments et d’émotions.
La maladie de parkinson est une maladie neurodégénérative qui va petit à petit apporter des symptômes nouveaux ou accentuer certains d’entre eux. A chaque fois, la personne va être confrontée à une rupture de l’équilibre antérieur et cela s’accompagnera de sentiments et d’émotions négatifs (peur, refus d’y croire, colère, tristesse, découragement…).
La personne atteinte de la maladie de Parkinson devra vivre chaque nouvelle situation comme une nouvelle crise pour tendre vers un nouvel équilibre et tenter de préserver l’image qu’elle a d’elle-même.
Au début de la maladie, puis à chaque nouveau symptôme, la maladie est maintenue dans l’espace de l’intimité. Le malade cherche à taire ou à masquer ses difficultés. On voit bien que l’image qu’il a de lui-même est en train de changer. Etre malade, avoir la maladie de Parkinson bouleverse l’image que le patient a de lui-même et celle qu’il pense donner aux autres. Ces changements se traduisent par des sentiments divers souvent négatifs qui nécessitent la mobilisation de toutes les ressources de l’individu pour parvenir à accepter la situation et construire un nouvel équilibre.
Tour à tour le malade et l’aidant vont rejeter la nouvelle réalité qu’est l’entrée dans la maladie. Ils vont tenter de réduire l’impact de cet événement en le gardant chacun dans l’intimité de soi. Ainsi, chacun d’eux se retrouve dans une solitude liée à la difficulté de mettre en mots ce que chacun ressent, ce que chacun vit.
Cette matinée, axée sur l’expression des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, a été l’occasion d’aborder ce ressenti, ces émotions diverses au détours de 4 étapes successives isolées de façon schématique et «caricaturale» dans le parcours de ces personnes face à la pathologie et dont l’objectif était d’aider à mettre en mots.
La première étape est constituée par l’apparition des premiers symptômes, la seconde correspond à la période du diagnostic, la troisième comprend l’acceptation de la maladie et la quatrième aborde l’apparition de nouveaux symptômes ou l’accentuation de certains des symptômes de départ.
D’autre part, le fil conducteur de la réflexion a été de tenter de s’exprimer par rapport à l’image que la personne atteinte de la maladie de Parkinson a d’elle-même, mais aussi par rapport à l’image qu’elle pense donner aux autres; comment pense-t-elle que les autres la voit. Toutes ces questions ont été resituées à chacune des périodes de la maladie.
L’apparition des premiers symptômes et avant d’avoir le diagnostic se confond souvent avec le début de la maladie; la frontière entre le «avant la maladie» et le «depuis la maladie» est confuse mais douloureuse.
Cette période correspond à la rencontre avec des médecins, à la passation d’examens médicaux, à des hospitalisations avec parfois des pré-diagnostics difficiles à entendre.
Autour de l’annonce du diagnostic, la nécessité de multiplier les visites auprès des médecins est apparue. On refuse d’y croire. Certains cherchent une autre écoute de la part du médecin.
Lorsque le diagnostic est annoncé, des émotions très fortes apparaissent. Une participante disait : «On vous emprisonne».
A ce moment-là un besoin d’informations concernant la maladie existe. Il faut donner du sens à tout ce que l’on ressent pour en avoir moins peur. Pour certaines personnes atteintes de la maladie de parkinson cette quête d’informations est permanente même des années après. Une participante disait : «Quand je lis la brochure du Parkinsonien, j’attends de l’espoir…». Cette soif de connaissances correspond aussi souvent au désir de voir de nouveaux traitements arriver, des traitements qui aideraient mieux au jour le jour. Certaines personnes ont parlé des éventuels patchs qui tardent à être disponibles.
Autour de cette étape du diagnostic, certains s’interrogent sur les notions d’hérédité, de transmissions à leurs enfants.
Concernant l’image que la personne atteinte de la maladie de parkinson a d’elle-même, il apparaît que dès le diagnostic un bouleversement existe. Une personne nous a dit : « J’avais une image de personne invalide, malade». Le regard des autres sur soi devient difficile à supporter. Certains ont exprimé leur refus de sortir dès ce moment-là, d’autres ont exprimé un sentiment de honte : par exemple, devant leurs difficultés graphiques, quelques uns ont souligné leur refus d’écrire, de remplir un chèque ou de signer dans un magasin.
Au fur et à mesure du temps, les personnes entrent dans une période d’acceptation de la maladie. Qu’en est-il de cette acceptation ? Nous avons vu ensemble que l’on ne parvient pas à une véritable acceptation. Une personne disait d’ailleurs qu’elle «avait toujours beaucoup de mal à parler de cette maladie». Une autre de dire que «les gens qui parlent lui faisaient plus de mal». Concernant l’acceptation de la maladie et l’image de soi une personne a parlé de la perte de l’estime de soi.
D’autres personnes ont également rapporté les difficultés rencontrées lors de diverses hospitalisations, face à la méconnaissance que les autres, personnel soignant ou autre, ont de la maladie de Parkinson et de ses spécificités. Beaucoup de propos douloureux leur ont été dits dans ces moments de fragilisation. Par exemple, dans une situation de blocage, on s’est entendu dire : «Quand on veut, on peut… !». Certains ont parlé de sentiments d’humiliation devant certaines situations. Ainsi, le sentiment de ne pas être compris est très présent.
Même avec l’entourage proche ou moins proche, ces sentiments se retrouvent parfois. Certains se sont laissés entendre dire : «Tu n’as rien» devant la fluctuation des symptômes, ou bien «tu n’as pas la maladie de Parkinson, tu ne trembles pas».
Mais même si cette question d’accepter la maladie reste en suspens, l’importance de partager du ressenti, d’échanger des informations, par l’intermédiaire d’associations par exemple, a été évoquée : «Entre nous, on se comprend, on se complète».
Enfin, avec l ‘évolution de la maladie et l’apparition de symptômes nouveaux ou la plus grande difficulté à les contrôler, les mêmes thèmes sont revenus dans les propos de chacun, avec ces sentiments d’incompréhension, d’image de soi négative et même de solitude face à la maladie. Preuve que chaque fois, l’équilibre antérieur est rompu et qu’il faut de nouveau se mobiliser pour tendre vers un nouvel équilibre. Une personne ayant des difficultés à s’exprimer disait : «Dans mon entourage, on ne me comprend pas, donc je ne parle pas».
D’autres personnes ont souligné le sentiment d’être un poids pour leur conjoint. Une personne de dire : «Je suis une enquiquineuse, une empêcheuse de voyager par exemple». Une autre encore : «Par rapport à mon conjoint, je suis devenue un poids, je gâche la vie de mon mari». Toutes ces expressions révèlent une souffrance intense.
Certaines personnes ont souhaité aborder les sentiments d’inquiétude ressentie par leur conjoint ou leurs enfants à propos d’eux malades et la culpabilité qu’ils ressentent à leur faire vivre cette situation.
Quelques uns ont soulignés des expériences qu’ils ont pu mettre en place depuis l’arrivée de la maladie dans leur vie. Il s’agit d’activités manuelles, artistiques qui permettent «d’oublier tout» et de «donner aux autres une image positive de soi-même, qui permet de se revaloriser».
D’autres ont insisté sur le fait que maintenant depuis l’arrivée de cette maladie dans leur vie, ils ont reconsidéré l’importance qu’ils donnaient précédemment à des riens.
Enfin, cette matinée et la participation active des membres du groupe ont renforcé l’idée selon laquelle s’exprimer, échanger, être écouté, entendu, peut apporter une aide importante et multiple aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Merci à tous.
Catherine LAINE-CACITTI neuropsychologue
Transmis par l’association de La Manche
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