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02 juillet 2006
Projet: Aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades
Article paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°25
Avis de recherche
Emile, Parkinsonien depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une Parkinsonienne diagnostiquée depuis 20 ans, après avoir travaillé ensemble sur l’optimisation des traitements aimeraient réaliser une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades..
Pour cela, ils recherchent des témoignages de mari et de femme et ce, à divers stades de la maladie :
- Le début : le diagnostic est récent et les médicaments font leur plein effet.
- Les premières fluctuations d’effet : le diagnostic est un peu plus ancien et les symptômes qui avaient totalement disparu réapparaissent à certains moments
- La maladie installée : le diagnostic est ancien et le malade connaît des alternances « on » et « off », deux cas :
- Le malade est encore autonome
- Le malade a perdu beaucoup de son autonomie
- La maladie sévère : le malade est diagnostiqué depuis longtemps et son autonomie est sévèrement
réduite
- Cas particulier des neurostimulés récents et plus anciens
La forme du témoignage: Pas de question orientant le discours
- mais votre récit libre d’une journée type : la nuit, le réveil, le petit déjeuner, la toilette, les paramédicaux (psychologue, kiné, orthophoniste, orthoptiste, pédicure…), les loisirs, les repas du midi et du soir, la soirée, le coucher.
- sans oublier les événements débordant du cadre de la vie quotidienne : la vie professionnelle, les enfants et petits enfants, les amis, les vacances… sans oublier la consultation
Cela va sans le dire mais ça va mieux en le disant :
- Les témoignages se font dans le respect du plus strict anonymat. Cependant, si vous souhaitez répondre aux quelques questions complémentaires qui ne manqueront pas de survenir, donnez-nous les moyens de vous joindre.
- Il s'agit, bien sûr d'aider le conjoint à aider le malade, mais surtout de l'aider à vivre lui ou elle aussi : de ce fait, non seulement l’expression de tous vos problèmes et des éventuelles solutions trouvées nous intéressent, mais aussi le témoignage de la personne malade sur ce sujet.
- si cette personne a des difficultés pour écrire, elle peut parler devant son magnétophone et nous envoyer une K7.
Nous avons besoin de vous, alors à vos plumes ou à vos K7 audio. C’est pour le bien commun et nous comptons sur vous.
Emile Rainon Pierre Lemay Fâches 16, rue de la Foire 58 270 – ANLEZY 50 590 MONTMARTIN SUR MER Tél. : 03 86 60 29 02 Tél. : 02 33 46 76 23
Écrit par gp29 le 02 juillet 2006 à 09:16