La Maladie de Parkinson — Conférence du docteur Anne FROBERT
Publié le 24 juin 2004 à 21:17paru dans Le Parkinsonien Indépendant n° 17 — juin 2004
Saint Nazaire le 17 avril 2004
Docteur en médecine, spécialisée en gynécologie-obstétrique et principalement en chirurgie gynécologique, Anne FROBERT est diagnostiquée « parkinsonienne » à son 42ème anniversaire, cela à la suite d’une « sorte de paralysie de la main droite et de douleurs persistantes ».
J’essaie, de part ma double appartenance, c’est-à-dire au monde des personnes porteuses de la maladie et à celui des médecins, de trouver les moyens pour mieux se comprendre et se faire comprendre, mieux expliquer les problèmes des uns et des autres. Par contre même si je commence à bien connaître la maladie, je ne suis pas neurologue et ne prétends en aucun cas l’être ni tout savoir sur la maladie de Parkinson (MP).
Les porteurs de maladies chroniques décident de faire les efforts nécessaires pour se prendre en charge, être des collaborateurs efficaces à l’ensemble des thérapeutes, pour devenir des partenaires à la gestion de leur propre maladie.
Intervenir devant vous aujourd’hui, c’est aussi une démonstration immédiate et probante du fait que la maladie de Parkinson n’atteint pas précocement les fonctions supérieures dites cognitives et n’est pas la maladie uniquement de personnes particulièrement âgées comme le pense souvent le grand public non averti.
Quelle que soit notre âge et nos symptômes, nous avons tous une maladie de Parkinson : est ce la même maladie pour tous ? Sans doute pas tout à fait : pluri symptomatiques, il y a autant d’aspects de la maladie que de patients. Cependant des traits communs font qu’actuellement le même mot de « maladie de Parkinson » est utilisé.
Rappel sur la maladie de Parkinson (M.P.)
C’est une affection dégénérative du système nerveux central, de cause initiale inconnue et sans traitement pouvant actuellement stabiliser définitivement ou guérir les personnes atteintes.
Elle est liée à la disparition des neurones de la voie nigro-striée, qui jouent un rôle fondamental dans la commande des mouvements volontaires et qui, de plus, interviennent dans de nombreux contrôles neuropsychiques : la MP trouble de très nombreuses régulations et n’est pas seulement la maladie neuromusculaire du tremblement des doigts de la main.
En France, la prévalence est de 1 pour 1000 habitants dans la population globale ; cette prévalence augmente de manière exponentielle après l’âge de 50 ans ; elle est de 1.5 pour 100 au-delà de 65 ans. Le sexe ratio est de 1.
En moyenne, elle débute vers 55/57 ans mais on estime à 10% les patients atteints entre 25 et 40 ans. Il existe de rares cas avant 25 ans.
La MP n’a actuellement pas de causes connues, elle est dite idiopathique. Hormis certaines formes familiales à début précoce, elle n’est pas héréditaire. Par contre, les recherches actuelles permettent de dire qu’il existe des facteurs géniques de prédispositions, une vulnérabilité anormale et génétiquement déterminée des neurones dopaminergiques à des facteurs environnementaux variés (entre autres, certains pesticides ou solvants).
Physiopathologie :
La dégénérescence des neurones dopaminergiques touche principalement, dans le cerveau, le « locus niger » où se trouve le corps des neurones et le « striatum » où se trouvent leurs terminaisons. Les signes cliniques de la MP n’apparaissent que lorsque 70% a 80% des neurones sont détruits.
Les manifestations cliniques s’expliquent par les connexions fonctionnelles entre le locus niger et le striatum : la dopamine, fabriquée par ces neurones, est l’initiateur et le régulateur de l’exécution de l’ordre moteur. Elle est sécrétée et libérée dans l’espace entre deux cellules nerveuses : l’espace inter-synaptique.
Sur le plan moteur, le locus niger contrôle un centre sous-jacent : le noyau sous-thalamique qui lui sécrète de l’acétylcholine. Celle-ci a pour effet de faire contracter le muscle.
Lorsque cela fonctionne correctement, la dopamine va réguler en la bloquant la sécrétion d’acétylcholine et ainsi régler le tonus du muscle aussi bien au repos qu’à l’exécution d’un exercice volontaire. Par contre en cas de manque :
— au repos, la contraction des muscles, provoquée par l’acétylcholine, rapide et discontinue, provoque le tremblement ou une raideur importante par tonus excessif ou hypertonie.
— Au mouvement, l’absence de régulation provoque un ralentissement dans l’exécution des mouvements volontaires : c’est la lenteur parkinsonienne ou bradykinésie qui peut aller jusqu’à l’absence mouvement, l’akinésie.
Selon le professeur POLLAK : « La maladie de Parkinson est une maladie non seulement motrice, mais neuropsychiatrique : les complications psychiques observées sous traitement dopaminergique émergent comme le résultat d’une balance parfois subtile entre l’effet direct de ces traitements, la personnalité préalable du patient atteint et les lésions cérébrales dues à la maladie. »
Ceci explique non seulement la très grande variété des symptômes de la MP mais aussi leur caractère parfois « insolite et aberrant » pour le patient ou son entourage.
Les différents signes cliniques :
— Le tremblement au repos disparaît lors du mouvement volontaire et du maintien de l’attitude. L’émotion et la concentration l’augmentent. Il prédomine sur la main.
— Bradykinésie et akinésie ou retard à la mise en route des mouvements volontaires : perte des mouvements automatiques. Cela se traduit par : la micrographie, la perte du ballant du bras lors de la marche, lenteur de certains gestes (se raser, se boutonner), visage inexpressif, figé, la dysarthrie parkinsonienne (parole lente, assourdie, monotone)
— Rigidité plastique d’origine extrapyramidale : douleurs cervicales, lombaires ou des membres supérieurs. Ce qui se traduit par : une marche perturbée (lente à petits pas) parfois accélérée (la festination) voire impossible (le freezing) ; une posture générale en flexion vers l’avant.
— L’acathésie : besoin impérieux de se lever et de marcher, fréquemment constatée lors de l’évolution.
Accessoires de ces différents signes typiques : l’instabilité posturale (risque de chutes), la fatigue, la « crampe de l’écrivain », le pied qui accroche, les douleurs (musculaires, des dystonies), les troubles du sommeil, les manifestations neuropsychiatriques (anxiété, dépression, hallucinations visuelles, confusion).
Différents troubles sont également associés à la MP, également provoqués par les médications : troubles intellectuels (concentration et mémoire immédiate, difficultés de planification, de synthèse) ; troubles de la paroles (articulation, phonation, ton et rythme) ; troubles digestifs, urinaires, sexuels (impuissance ou hypersexualité) ; troubles visuels ; hypotension artérielle.
Traitements médicamenteux disponibles
Rappel : la dopamine est secrétée et libérée dans l’espace inter-synaptique et telle une clé dans une serrure, elle va se fixer sur un récepteur dopaminergique du neurone suivant transmettant ainsi un message.
Le traitement consiste à remplacer le neurotransmetteur manquant suivant quatre formules complémentaires :
— Les précurseur de la dopamine : la Lévodopa ou L‑dopa commercialisée sous deux formes Modopar et Sinemet.
— Les inhibiteurs de la dégradation de la Dopamine : Amantadine, le Deprenyl pour la MAO‑B (monoamine oxydase B), le Tasmar ou le Comtan pour le COMT.
— Les agonistes dopaminergiques jouant le même rôle que la dopamine : par voie orale, les ergopeptines (Parlodel, Dopergine, Celance) ; en injection sous-cutanée l’Apomorphine.
— Le libérateur de dopamine : l’hydrochlorure d’amantadine.
Traitement chirurgical
L’équipe Benabib et Pollak à Grenoble a conçu dès 1993 une méthode thérapeutique ayant pour cible chirurgicale le noyau sous-thalamique : la stimulation électrique à l’aide d’électrodes implantée dans ce noyau qui permet de régler le degré d’inhibition des cellules cibles. Mais cette méthode ne concerne qu’entre 10% et 15% des malades parkinsoniens.
Recherches et essais en cours pour rétablir la sécrétion de dopamine
Pour y parvenir, les recherches s’orientent essentiellement dans plusieurs directions : la greffe de cellules embryonnaires , la greffe de cellules génétiquement modifiées et la thérapie génique qui consiste à introduire un gène codant la synthèse de la dopamine dans des neurones du striatum. Pour cela, il s’agit, à l’aide d’un vecteur – généralement un virus inactivé et génétiquement modifié – qui sert de cheval de Troie, d’introduire dans les neurones du striatum un gène portant un facteur neurotrophique ; c’est-à-dire qui stimule la survie des neurones.
Les progrès thérapeutiques des années à venir sont à attendre avant tout dans l’amélioration du traitement par la L‑dopa et la réduction de ses effets secondaires.
Les choses importantes qu’on ne vous dira jamais !
Il est fondamental de bien comprendre que la MP est un handicap intermittent qui gêne de façon plus ou moins marquée l’activité normale quotidienne.
Les « vrais choses » concernant la MP à expliquer à l’entourage et au public :
Les signes classiques :
— La rigidité et l’akinésie : Imaginez que vous êtes porteur en permanence d’une combinaison de plomb qui pèse et gêne chacun de vos mouvements et que, parfois, vous avez de plus l’impression de marcher contre le courant d’une rivière. C’est à peu près ce que l’on ressent lorsqu’on est en phase d’akinésie : le désir de bouger est là, et pourtant la main, le pied ne bouge pas ou à la vitesse d’un escargot.
— Le tremblement : ce n’est pas juste « sucrer les fraises ». Un mouvement simple reste possible (claquer une portière par exemple). Couper avec un couteau ou piquer avec une fourchette, boire ou manger deviennent presque impossible ou très gênant (verres renversés, tâches ou nappes maculées…).
— Marcher devient difficile, les chutes sont fréquentes. S’habiller, défaire des boutons, lire une feuille de papier tenue à la main, trier sa monnaie dans un porte-monnaie, etc.…
Tout doit être fait et refait sans cesse plusieurs fois : c’est mentalement, physiquement et psychologiquement épuisant ; sans compter tout ce qu’on évite de faire par peur de l’échec.
Les signes moins connus de tous :
— Variabilité dans le temps : être parkinsonien, c’est être handicapé de façon intermittente. A tel moment vous êtes « une statue » quelque temps plus tard vous danseriez la samba puis de nouveau vous êtes « coulé dans le béton armé ».
— Alternances des périodes « on » et « off ». Quant la personne atteinte est dans un bon moment, elle donne l’illusion (du moins au début de la maladie) que tout va bien : comme pour un bouton électrique on dit qu’il est sur ON. Lorsque le parkinsonien n’est plus correctement soulagé par les médicaments, il ressent alors une fatigue extrême et les signes moteurs (tremblement, akinésie, dyskinésie) sont au maximum : période OFF.
— Ceci peut également se produire plus particulièrement en cas de stress, d’émotion, de peur, d’agressions de toute sorte (bruit, foule) ou d’horaire à respecter !
— Variabilité dans le type de difficultés : plus les mouvements requièrent de complexités, d’enchaînements et de contrôles multiples, plus ils seront difficiles à réaliser. Il est plus facile de serrer une poignée de porte que d’enfiler une aiguille, de marcher que d’apprendre un pas de danse compliqué. Mais inversement, il est plus facile de monter un escalier que de faire un pas pour franchir une porte !
Fatigue et fatigabilité : La MP est épuisante car les moindres gestes, les moindres paroles ne sont plus sous « pilotage automatique »… Tout doit être pensé comme « si c’était la première fois ». Et c’est d’autant plus fatigant que la peur de ne pas y arriver est là, constante, une peur qui conduit le plus souvent à éviter les situations difficiles et à s’isoler des autres.
Le parkinsonien ne peut ni faire plusieurs actes en même temps, ni les réaliser sans une performance volontaire : installé à la terrasse d’un café, pour boire vous devez quitter des yeux votre interlocuteur et, concentré sur la tasse de café, vous ne pouvez plus répondre aisément ; votre visage se contracte ; vous paraissez soudain muré dans votre maladie.
L’ensemble de ces signes qui ne sont pas, heureusement, tous présents en permanence et pour tous, conduit l’immense majorité des parkinsoniens à s’isoler du monde extérieur et modifier son comportement ce qui déroute l’observateur : si on ne pense pas obligatoirement « comédie », on pense « paresse », manque de volonté ou « tête de mule ».
Du fait de la rigidité de son visage, de ses mimiques peu ou pas marquées, de son regard un peu figé, la personne atteinte de Parkinson paraît triste ou donne l’impression de « faire la gueule » !
Rappelez-vous que la personne atteinte de la maladie de parkinson ne fait pas exprès et que c’est bien plus difficile pour lui que vous ne le pensez, d’autant que votre regard impatienté ou agaçé le stresse vite ce qui va augmenter sa lenteur et ses troubles du comportement.
L’investissement intellectuel et psychoaffectif pour vivre avec la MP est très important. Parfois par trop de solitude ou d’isolement, trop de difficultés liées à la maladie, le malade cesse de s’adapter, abandonne le combat et toute joie de vivre.
La dépression, plus fréquente chez le parkinsonien, est liée à plusieurs phénomènes :
— Liée au phénomène chimique du manque de dopamine, elle est visible « en fin de dose » en période OFF.
— La multitude des « deuils » à faire dans les activités (perte d’autonomie, de son métier, de ses amis quelque fois de son partenaire…)
— De plus l’estime de soi et la confiance en soi sont rapidement altérées dans cette maladie où l’on ne peut pas compter sur soi-même.
Cela étant, il est inutile de penser qu’un parkinsonien est par essence dépressif et il n’y a pas lieu de lui administrer systématiquement des médicaments spécifiques. La psychothérapie, quant cela s’avère nécessaire, fait des merveilles ainsi que toutes les techniques permettant une relaxation que ce soit le yoga, la sophrologie, etc.…
Les troubles du sommeil : classiquement le parkinsonien dort peu la nuit et somnole dans la journée. Cette somnolence diurne est plus liée à la fatigue du travail musculaire et aux effets secondaires des médicaments qu’à l’insomnie nocturne. Pour autant, l’insomnie est plus une notion qualitative : il s’agit d’un manque de sommeil nocturne qui gêne le sujet et a des conséquences négatives sur lui.
Médecins ou spécialistes ? Sans l’ombre d’une hésitation et sans la moindre intention de froisser les généralistes, il faut impérativement être suivi par un spécialiste en neurologie, l’idéal étant un neurologue spécialisé dans la MP. En effet, le généraliste ne peut suivre tous les détails de cette maladie et de son traitement qui est en constant changement pour s’adapter au patient et introduire de nouvelles drogues. Cela n’empêche pas de voir son généraliste entre deux consultations et ainsi lui permettre de parfaire ses connaissances.
Il faut établir un partenariat avec le corps médical car nul ne connaît mieux que le parkinsonien SA maladie, nul mieux que le neurologue ne connaît LA maladie de Parkinson
Les cocktails médicamenteux : La réponse à la dopamine exogène s’estompe à la longue et des effets secondaires très gênant, des mouvements anormaux répétés en crise et souvent violents, les dyskinésies, altèrent fortement la qualité de vie des patients. C’est pourquoi de essais sont en cours sur des molécules agonistes pour lesquelles on espère l’absence de dyskinésies secondaires ainsi que sur d’autres médicaments qui pourraient supprimer ce très gros problème
Le neurologue va donc essayer un « cocktail » équilibré pour diminuer les doses de L‑dopa au profit d’agonistes ce qui va multiplier le nombre de « pilules » à prendre à des horaires bien spécifiques et qu’il faut impérativement respecter. En effet, tout retard de quelques dizaines de minutes peut aboutir à quelques heures très difficiles d’akinésie, de tremblement ou de dyskinésie qui gênent tous les mouvements et ne cèdent plus malgré les prises.
Le rôle de l’entourage : il est essentiel et difficile. Il est évident pour tout le monde qu’il faut, autant que possible, laisser le malade effectuer le maximum d’activité, même s’il est lent ; mais à l’inverse il ne faut tomber dans l’indifférence. De nombreux moments sont déconcertant tant pour le patient que pour l’entourage.
En 2001, Novartis Pharma a réalisé, avec France Parkinson, une enquête pour juger des conséquences sur la vie et la santé des conjoints. Elle fait apparaître de réelles difficultés et le manque de structures d’accueil « temporaires » permettant de les aider dans leurs rôles et les soulager.
Il y a des malades exigeants voire tyranniques, comme il y a des conjoints qui bousculent leur « malade » et leur font payer, heure après heure, l’aide qu’ils leur apportent à contrecœur. Mais il est impératif de dire et redire les difficultés bien réelles de leur entourage, pour que les malades en deviennent bien conscients
La maladie est un fait, un aléa de la vie, et c’est la regarder bien en face et lucidement que d’en cerner tous les aspects et les conséquences, que d’en parler « en équipe » pour trouver des solutions adéquates pour tous.
Résumé proposé par Jean GRAVELEAU, réalisé à partir des notes de Anne FROBERT
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Pour répondre à Baudier du 25 avril un peu tardivement le Parkinson familiale n’ existe pas , les prédispositions non plus. Un gène serait moins réactif aux agressions un ensemble lié aussi à notre système immunitaire.
Commentaire by Limery — 28 août 2016 #
Leroux,
bonsoir, un peu court pour donner des conseils ceux que les spécialistes conseillent : beaucoup d’exercices physiques , piscine, vélo d’appartement , rameur et marche accompagnée.
Je pensais que le Canada est en pointe de la MP ?
A_t elle des compléments alimentaires en plus du palliatif ? si non il vous faut allez aussi vers cette piste.
Cordialement, limery
Commentaire by limery — 18 août 2016 #
J’ai ma belle-soeur qui habite Montréal (Canada) et qui est atteinte de la maladie de Parkinson.
Elle est suivi par un neurologue mais son mal progresse malgré toute la thérapie nécessaire.
Pouvez-vous me dire s’il y a des exercices à faire à la maison qui peuvent être bénéfiques : quid de monter et de descendre un escalier : qu’en pensez-vous ?
Merci de m’indiquer d’autres petits exercices à faire journellement.
Merci
Commentaire by leroux — 16 août 2016 #
j ai le parkinson depuis 7 ans je pense c est un parkinson familial vos commentaires m ont beaucoup interessee,un parkinson familial je le vis a la facon boudhiste c est une <chance< Je me suis arretee a temps , j essaye de m occuper de l essentiel des vraies valeurs et ne plus me laisser emporter par d illussoires bonheurs !!!!une paix intrieure!!!!
Commentaire by bausier — 24 avril 2016 #
Je vais avoir 66 ans et suis atteinte de la maladie de Parkinson à la suite de chocs émotionnels qui se sont succédés en 6 mois de temps suite à mon divorce, àlm’éloignement de mes enfants et à la perte de mon père en 2002. En 14 ans j’ai vu ma maladie évolué et ce à lamoindre contrariété. Au début de ma maladie je redoutais le regard des autres puis je m’en suis faite une raison, il faut avancer même si c’estun combat de chaque jour.Mon traitement qui est très lourd et me provoque de nombreux effets secondaires m’empêche toutefois de trembler mais dès que je suis à l’extérieur parmi les gens la panique me gagne et je me bloque comme il m’arrive de le faire devant un obstacle. Pour franchir un pas de porte le frezzing me fait barrière, je marche avec une canne depuis que j’ai chuté et me suis cassée le poignet gauche et l’appréhension quotidienne de la chute est bien présente. Je ne me hasarde plus seule dans les rues ou les commerces mon état et je bénéficie d’une assistante de vie à domicile. Actuellement des douleurs atroces dans les jambes de jour comme de nuit me font souffrir et me fatigue, il s’avère que je viens de perdre ma meilleure amie et le choc m’a fait perdre 8 kgs en 3 mois. Mon neurologue avait envisagé dans mon cas il y a 3 ans maintenant la stimulation mais ellem’aformellement été déconseillée car je risquais de faire une hémorragie cérébrale durant l’intervention. Je dis à toutes les personnes atteintes par cette maladie que même si c’est un combat de tous les jours, la vie est belle et qu’elle vaut la peine d’être vécue. D’autres personnes n’ont pas cette chance !
Commentaire by MIEDZIAK Monique — 7 février 2016 #
bjr, depui3 ans j’ai la maladie Parkinson depuis que g eu un choc arriere en voiture (le coup du lapin )ou j’ai vue un grand flanche puis ne ne pouvant plus bouger je voyer les pompier,policier me parler mais pas entendue son de leurs bouche le pompier mon emmener j’ai de suite hu peur qu’il m’enterre Mais g repris mais esprit et après la-rivée a hospital j’avais juste les cervicale du coup gonfler un port durant 10 jours et des mots de tête encore aujourd’hui et des 10zene de dolipranes
Mais 2 jours plus tard des crampe et un légers tremblement MAIN GAUCHE
DONC i.r.m SUR IRM ET APRÈS UNE RADIO NUCLAIRE LEs DOCTEUR NEUROLOGUE GAIDA,ARCACHO ANCIEN DES TRIPODE DE BORDEAUX proffeseur Mazeau –tours de gazies) et docteur DAVERA MON DIAGNOSTIQUER UN DECLANCHEMENT DU AU STRESS DEL’ACCIDENTS qu’ant pense vous MERCI
Commentaire by GAGE Michel-jEAN — 21 mai 2014 #
bonjour — je ne suis pas médecin, je peux quand même vous dire que rien n’empêche l’évolution de la maladie de Parkinson, ni les médicaments ni le traitement neurochirurgical. Pour ce dernier, c’est surtout l’état général et psychique du malade qui entre en compte. Ce que l’on peut attendre du traitement c’est qu’il vous permette de vivre le mieux possible avec la maladie en dosant les médicaments en fonction de l’évolution de la maladie. C’est tout ce que je peux vous dire, le mieux est d’avoir un neurologue avec lequel on est en confiance, avec lequel on peut parler . Bien amicalement E.Six
Commentaire by gp29 — 29 octobre 2012 #
Je suis atteinte de la maladie de Parkinson et suivie par le même neurologue depuis 10 ans, mais cette maladie évolue malgré les traitements. La Question que je me pose est celle-ci : Dois-je voir un autre neurologue pour avoir un autre avis et peut-être un changement de traitement, Si vous pouviez me repondre rapidement je serais très satisfaite.
D’ordre très spécifique l’operation par implantation d’électrodes dans le cerveau peut se faire jusqu’a quel âge ?
encore merci pour votre réponse des plus rapides
Commentaire by Simone PRULLIERE — 29 octobre 2012 #
je remercie Robert Guardia Robert de me donner le mode d’emploi de la rpp, je suis sophrologue avec une patiente atteinte de la maladie de Parkinson et suis preneur de toute technique d’aide. Merci Cordialement.
Commentaire by paolantonacci — 10 octobre 2011 #
Chère Madame,
votre intervention me semble suffisamment intéressante pour être publiée dans le Parkinsonien Indépendant. Cependant, je ne peux me permettre de le faire paraître sans votre autorisation.
Je vous demande donc, si vous en êtes d’accord, de m’écrire à mon adresse email graveleau.jean2@orange.fr afin de confirmer votre accord et si possible de me joindre en pièce jointe votre texte qui serait publiée dans un prochain numéro du journal dont je suis le directeur de publication.
Je vous en remercie par avance et vous prie de croire à mon amical souvenir
Jean Graveleau
Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 23 février 2011 #
Mettre des mots sur la maladie me parait nécessaire, je suis psychanalyste et depuis 5 années j’ai la maladie de Parkinson et je ne me dis pas parkinsonienne, le danger serait de s’identifier à la maladie comme étant victime d’elle et de ce fait en perdre mon statut de sujet pour devenir objet d’elle. Ce qui peut contribuer à la dépression, comprendre la place que j’occupe, le regard qu’il me faut réadapter je crois énormément a l’aide pluridisciplinaire,homéo, acup.kiné. J’aimerai cependant poser une question ? Il me semble qu’un facteur psychologique peut intervenir de quelle manière je n’en sait rien, mais j’ai constaté que la maladie de Parkinson mettait en exergue chez certaines personnes un oubli de soi, un don de soi comme seul moyen d’existence, ne s’autorisant pas à vivre pour elles comme si la maladie mettait en exergue que derrière ce don de soi elles espéraient qu’on les autorise à vivre leur désir et qu’on reconnaisse leur fragilité et leur difficulté à sortir du lien de dépendance à l’autre que le don de soi travestissait. Cette prise de conscience est douloureuse pour la personne qui en prend connaissance, mais libératrice aussi, car elle n’est pas jugée, écoutée.Comme si, ironie du sort la maladie remettait en scène le désir qu’on s’occupe aussi d’elles. Plus que dans toute autre maladie l’émotionnel à fleur de peau fait revivre la peur qu’on les abandonne et la dépression qui s’en suit parle me semble-t-il d’un désir inavoué celui d’abandonner notre désir de sauver l’autre par peur qu’il nous abandonne.C’est une hypothèse, parmi tant d’autres, disons que je l’ai entendu chez certaines personnes ce qui n’en fait pas une généralité, juste une piste à réflexion. Parkinson a du sens pour chacun et le meilleur moyen de ne pas sombrer c’est d’essayer de comprendre ce qu’elle nous révèle sur nous-même pour convertir le ressentiment qu’on peut éprouver en ouverture sur soi et par extension aux autres. Il y a de saintes colères, une fois exprimées on peut passer à autre chose, montrer une nouvelle image de Parkinson même si le physique n’est plus aussi dynamique il y a en nous une autre force qu’il faut solliciter et ça ça dépend de notre désir à vivre la maladie soit comme une victime soit comme acteur de ma vie malgré les malgré et cela peut se faire aussi grâce à tous ceux et celles qui nous encouragent à rester solidaires et à partager notre vécu, nos talents, à parler de Parkinson au plus près de son ressenti. Parler de tout cela peut être une aide pour la recherche aussi car qui peut parler au mieux d’elle, c’est celui qui en est atteint et qui décide de faire équipe avec Parkinson puisque Parkinson s’est imposé à moi autant ne pas m’en faire un ennemi mais un drôle d’ami. Tout cela pour vous dire merci d’expliquer la maladie, donnons lui la place pour mieux l’apprivoiser et toute initiative est une pièce de plus au puzzle de la vie. Ce n’est pas de ma<place d’analyste que je parle mais de la place a laquelle Parkinson m’a invité, celle de changer mon regard sur la maladie, sur moi et sur les autres, une autre manière de ne pas répondre à ce qui peut nous entraîner à une fermeture sur nous-même qui nous fera encore plus souffrir et qui fera souffrir ceux à qui nous montrerons leur impuissance à nous soulager. Jusqu’à notre mort nous serons des personnes vivantes et nous avons besoin de toutes ces personnes aussi soignants, aimants, croyants à la vie qui nous habite. Alors merci à chacun, à la science, aux progrès à tous ceux qui comme vous insufflez la vie. Merci pour votre conférence.
Commentaire by Louise Beyer — 22 février 2011 #
je fais une rééducation de la déglutition (suite à des fausses routes)avec une orthophoniste,pouvez vous me
donner des informations sur votre méthode RPP,je les lui communiquerai merci de votre intérét pour cette maladie et ses malades
Commentaire by lepleux — 23 janvier 2011 #
Pour toutes les personnes intéressées par la technique RPP (Relaxation Pneumo Phonique) de Robert de Guardia vous pouvez me contacter au travers du site http://relaxationpneumophonique.vpweb.fr/
ou à mon adresse mail
robert.de-guardia@wanadoo.fr
Commentaire by Robert de Guardia — 9 novembre 2010 #
Je travaille avec des parkinson et la technique de Relaxation Pneumo Phonique de Robert de Guardia m’intéresse. Pourriez-vous me faire connaitre votre méthode. Merci
Commentaire by well — 9 novembre 2010 #
Bonjour — je suis désolée mais seul votre médecin peut répondre à votre question. De même pour le médicament que vous prenez, il n’y a que lui qui peut prendre la décision.
de le maintenir ou de le supprimer. bien amicalement ‑E.Six
Commentaire by GP29 — 7 juin 2010 #
salut je ss une fille j ai 26 ans je ss malade de l hypertension.et j ai mes mains qui tremblent est ce que ce tremblement a une relation avec la tension.je prends ténormine puis je l arréter et se satisfaire du régime et du sport.merci pour toute aide
Commentaire by fatima zahraa — 4 juin 2010 #
A de Guardia Robert : tres interesse par votre methode, je travaille aupres de parkinsonniens, si cela peut les aider merci de me faire connaitre votre methode, beaucoup de gens devraient faire decouvrir leurs petits « secrets » qui seraient d’un grand secours pour bien des malades dans bien des domaines, encore merci
Commentaire by tavari — 28 septembre 2009 #
Un tremblement de la main n’est pas forcément une indication de maladie de Parkinson . Son médecin généraliste pourra
diriger votre maman vers un neurologue. Sans connaître votre lieu de domicile, je ne peux vous aider. Si vous voulez bien me contacter à gp29@altern.org, je ferai le possible pour vous renseigner. bien amicalement — E. Six
Commentaire by gp29 — 15 septembre 2009 #
Je m’inquiète pour ma mère qui depuis qques mois, présente des tremblements de la main… de plus elle est très réfractaire en général au milieu médical.. avec mes soeurs et mon père nous souhaitons prendre un RDV pour elle auprès d’un médecin spécialiste pour la maladie de Parkinson, nous souhaitons s’adresser directement à qq’un de compétent.. pouvez vous nous donner quelques adresses — merci d’avance. cordialement à vous.
Commentaire by PAILLAS — 14 septembre 2009 #
mon adresse email paulebournol @ live.fr
Commentaire by paule — 15 mai 2009 #
moi aussi la methode de relaxation m’interesse ‚j’ai eu fait de la sophrologie ;mais j’ai arreter, car ça finissait toujourspar des commentairesperssonnels qui ne m’interesse pas ‚sinon si c’est serieuxje veux bien .merci paule
Commentaire by paule — 15 mai 2009 #
bonjour, je vous fais parvenir mon mail pour m’intéresser à votre méthode de relaxation.
En effet, ma mère est malade et je m’inquiète pour elle.
nicoduche @ gmail.com
merci
Commentaire by nicolas — 10 mai 2009 #
Bonjour,
je suis orthphoniste depuis 30 ans et j’ai mis au point une technique de relaxation : la Relaxation Pneumo Phonique (RPP) que j’utilise entre autre avec les personnes souffrant de Parkinson, pour leur plus grand bonheur et leur plus grand bien, car ces malades souffrent de stress avec ce que cela engendre comme troubles liés à l’hypo oxygénation.
Si cela vous intéresse je peux vous faire parvenir par mail (dès que j’aurai reçu votre adresse mail) un PowerPoint sur la RPP et pourquoi pas échanger voire se rencontrer pour en parler ensemble.
Merci et courage.
Robert de Guardia
Commentaire by de Guardia Robert — 21 novembre 2008 #
notre article la macuna prumiens ou pois mascate paru dans le n° 20 de mars 2005 vous dit ce que nous savons à ce sujet. En tapant pois mascate sur google vous trouverez beaucoup de pages à ce sujet et certainement l’endroit où vous pouvez vous procurer ce produit. bien amicalement — E.Six
Commentaire by GP29 — 17 août 2008 #
ou trouver le pois de mascate ? essais ?
Commentaire by dumont — 12 août 2008 #
voila une annee que je fais des examens irm pts on me dit que j ai sep et voula que a la clinique pour sep onme dit que chez un parkison alors la je ne saia plus qui croire.
Commentaire by lachat — 23 juillet 2008 #
BRAVO Docteur pour votre description de la MP,agé de 45 ans avec deux enfants à charge, je suis moi meme atteint de la maladie depuis 2005, ça a commencé par des difficultés à bouger mon bras gauche, ensuite la jambe gauche, et maintenant j’ai de grandes difficultés à marcher et je suis souvant épuisé de fatigue. je conserve toujour mon travail d’architecte, mon empoyeur semble fermer les yeux sur certain de mes dépassements, je le remercie. je garde beaucoup d’espoir dans cette histoire de cellule souche et remercie tout le monde pour les efforts qu’ils font pour trouver un remede à cette maladie.merci.
Commentaire by OCHAY FARID — 21 juillet 2008 #
hélas que vous dire, toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se trouvent en but à une incompréhension quasi générale , même hélas de l’entourage proche. Selon votre lieu de résidence vous devez pouvoir vous rapprocher d’une Association où vous trouverez de l’aide. Je peux si vous le désirez vous faire parvenir de la documentation qui vous donnera des éléments de réponse-si oui, faites moi connaître votre adresse postale. Bien amicalement — E. Six
Commentaire by GP29 — 16 juillet 2008 #
k’ai 49 a parkinson debut 35 a je suisinfirmiere traitee par apokinon pompe microjet depuis 2005 tratement sque je prends complement en charge je vis normalement je sui en vue pour la stimulation intra cranienne uniqument a causede l’etat cutane
j’ai toute mes faculte intelellectuelle et mental tout irait bien si il ne fallait pas sebattre avec lm’incomprehension de l’employeur le mot parkinson fait peur
Commentaire by vilain catherine — 12 juillet 2008 #
bonjour tous le monde.
Je suis une infirmiere/monitrice de 25 ans, je suis chargée d’enseigner les modules de la gériatrie pour une groupe d’etudiant spécilalisé en « ASSISTANCE A DOMICILE » et vraiment pendant la préparacion de mes cours j’ai arrivée a explorer une autre monde des personnes qui souffrent d’Alzeimer, de Parkinson, des handicapes mentales.…c’est une autre facon de vie, vraiment BRAVO BRAVO pour ces patients qui on la force et la volonté.
Merci bcp Docteur pour les informations.
Commentaire by laila barhoun — 18 mai 2008 #
Merci Docteur pour avoir accompli cet effort généreux de synthèse, à la fois très constructif, et éclairant pour les — malheureusement trop nombreux — « non initiés ».
Votre texte aura fait et fera encore beaucoup de bien à ceux qui le liront, et surtout, ce qui est l’essentiel, aux malades eux-mêmes.
Le conjoint d’une courageuse parkinsonnienne de 55 ans.
Commentaire by Marc — 25 avril 2008 #
bonsoir je suis aide-soignante j ai 53 ans le parkinson depuis2 ans .et pour le moment je ne sait presque plus marcher a cause de douleurs et oedemes dans les pieds et mon gros orteils qui part de travers.et les medecins cherche d ou cela peu provenir .mais moi j ai envie de retravaillee .car pour le moment je n ai pas de moralces douleur et ces brulure s me demoralise.j espere que vous me lirait .et que l on pourra me communique un remede .merci.
Commentaire by josee — 25 mars 2008 #
Mon mari a cette maladie depuis 15 ans.
C’est très difficile à vivre, le dosage des médicaments c’est compliqué.La dyskinésie me rend folle, je voudrais pouvoir l’arrêter mais j’en suis incapable.
Je voudrais communiquer avec des personnes ayant
eu l’implantation des électrodes et savoir comment ça s’est passé et quel à été le résultat.
Commentaire by Estelle — 7 novembre 2007 #
je désire communiquer avec quelqu’un de mon age
j’ai 56 ans et 20 ans de parkinson
merci
Commentaire by GANDOIS ANNIE — 22 juin 2007 #
je suis étudiant a bruxelles en kinésithérapie.….……
merci pour ce site trés bien construit et plein d information utiles!!!!!!
Commentaire by seb — 25 février 2007 #
bonsoir ‚j’ai 45 ans je suis malade depuis le 6 février 1999 ‚mes premiers symptomes ont étes des contractures musculaires sur la main gauche ou droite j’ai effectué des radios qui n’ont rien décellés ensuite j’ai ressenti le meme type de contracture le long de la colonne vertébrale aux radios le ruhmatologue n’ a rien vu d’anormale nota les douleurs sur ma main avait disparu , c’est la médecine du travail qui a constaté un mauvais fonctionnement de mon bras gauche perte du balant qui m’a obliger a voir un neurologue soit 3 ans aprés mes premiéres radios de la main,on m’a mis sous réquipe et la comme par miracle les contractures ont disparus
Commentaire by arias jean-denis — 27 mai 2006 #
bonsoir ‚j’ai 45 ans je suis malade depuis le 6 février 1999 ‚mes premiers symptomes ont étes des contractures musculaires sur la main gauche ou droite j’ai effectué des radios qui n’ont rien décellés ensuite j’ai ressenti le meme type de contracture le long de la colonne vertébrale aux radios le ruhmatologue n’ a rien vu d’anormale nota les douleurs sur ma main avait disparu , c’est la médecine du travail qui a constaté un mauvais fonctionnement de mon bras gauche perte du balant qui m’a obliger a voir un neurologue soit 3 ans aprés mes premiéres radios de la main,on m’a mis sous réquipe et la comme par miracle les contractures ont disparus
Commentaire by arias jean-denis — 27 mai 2006 #
bonjour,
je suis étudiante en biologie, option génie biologique, et je prepare un exposé sue la maladie de Prkinson, je souhaiterais si vous pouvais m’en dire plus, sur les traitement du Parkinsonism (L‑dopa & amantadine)
merci d’avance
Commentaire by Meddah imen — 17 avril 2006 #