Le centre de Pen Bron
Article paru dans Le Parkinsonien indépendant n°5 (2ème trimestre 2001)
Visite de l’établissement de PEN BRON (Loire-Atlantique)
L’établissement est situé au bord de la mer face au Croisic à l’entrée des marais salants de Guérande. Il bénéficie d’un cadre magnifique et reposant.
Nous y avons été accueillis par le Docteur MOUTET, directeur médical, et Madame TANGUY, médecin de médecine physique et de rééducation. Ils animent une équipe de rééducation neurologique comprenant : un médecin rééducateur, un kinésithérapeute, un ergonome, un orthophoniste, un psychomotricien, un psychologue et une équipe d’infirmiers et d’aides soignants.
Il s’agit d’une intervention pluridisciplinaire afin d’agir tant en informant sur les évolutions de la maladie que sur la rééducation fonctionnelle ou la réadaptation en fonction du handicap provoqué par la maladie de Parkinson.
S’agissant d’une prise en charge globale, le médecin définit le prise en chargethérapeutique après avoir établi un bilan avec le malade. Il est donc souhaitable de voir la personne le plus tôt possible afin de l’aider et de l’orienter dans sa propre prise en charge. Assez souvent, les personnes sont vues trop tard avec des handicaps cumulés et un déconditionnement global à l’effort.
Comment vient-on rencontrer l’équipe ?
Ce peut être le Médecin généraliste ou le Neurologue qui adresse le patient ou il est reçu en consultation externe.
De quoi s’agit-il ?
Il va être défini une rééducation personnalisée bâtie suivant un programme sur 15 jours, trois semaines : par exemple sur l’équilibration, la coordination. La psychomotricité va intervenir sur la relaxation ; L’orthophoniste sur la phonation ; en cas de problème mnésique, un bilan sera établi avec le neuropsychologue ; d’éventuels dysfonctionnements vésicaux seront évalués par des bilans urodynamiques.. En cas de dystonie particulière focalisée, il pourra être utilisé la toxine botulique en complément du programme de rééducation.
L’équipe est constituée de salariés de l’établissement – il n’y a pas de profession libérale – qui prennent chacun en charge une partie du programme et participent aux réunions de synthèses hebdomadaires.
Ainsi le programme peut être éventuellement corrigé. Des propositions d’aménagement des traitements peuvent être suggérées au médecin traitant.
La réadaptation : de quoi s’agit-il ?
Il faut compenser une fonction manquante ou réduite par des adaptations soit de l’environnement soit par l’utilisation d’aides techniques : le fauteuil roulant par exemple doit répondre à des impératifs liés à la personne et à ses conditions de vie ; autres exemples : aménagements architecturaux de l’appartement ; aménagement du poste de travail.
Et à domicile, la prise en charge existe-t-elle ?
Dans le cadre du programme thérapeutique, il est également possible que le patient utilise les partenaires sociaux dont il a l’habitude à domicile. Il est important que les prises en charge puissent être harmonisées entre elles.
Le principal objectif étant de sortir de l’établissement dans les meilleures conditions.
Il s’agit d’allier la technicité des soins à une programmation personnalisée du travail : tout doit être mis en œuvre pour la sortie du malade. L’établissement est un lieu de soin pas d’accueil définitif même si les durées peuvent se prolonger au-delà d’un mois.
Il est préférable de venir en début de maladie pour le bénéfice du malade qui apprendra comment maintenir ses moyens et à réagir face à la diminution des fonctionnalités. Il vaut mieux prévenir, àchaquefoisquecelaest possible, les troubles fonctionnels avec précocité par la rééducation ou, si cela est nécessaire, par la réadaptation.
Ce qu’il faut retenir de ce type d’intervention :
- Un travail d’équipe pluridisciplinaire et la reconnaissance du paramédical
- Un accompagnement adapté et du temps pour agir
Pour que le malade devienne « acteur » de sa vie.
Le contexte de ce dispositif :
Il s’inscrit dans le cadre des schémas régionaux de l’hospitalisation. Suite à la rédaction d’un projet d’établissement, celui-ci est agréé dans le cadre de la prise en charge du handicap complexe. Ainsi PEN BRON se trouve en tête de réseau assurant, sur un contrat d’objectif, la coordination d’un certain nombre d’actions gérées soit par ses équipes soit par des établissements définis ou des intervenants agréées.
Sous l’égide de l’A.R.H. (Agence Régionale de l’Hospitalisation), la DRASS agréée l’établissement financé par les structures regroupées au sein de l’URCAM (Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie).
Ce sont 900 entrées annuelles en internat et 36 000 journées – soins, relevant pour 70% de neurologie et 30% d’orthopédie.
Entretien réalisé par Jean GRAVELEAU et Jacqueline GEFARD
Écrit par gp29 le 16 mars 2001 à 20:06
Commentaires
Ma maman atteinte de la maladie de parkinson depuis 2002 est agée de 63 ans, elle a été placé en maison de retraite et son état de santé s'est fortement dégradé depuis juillet 2005 lors de son placement. Nous sommes en Martinique mais avons de la famille Bretagne. Je suis en désaccord avec mes frères et soeurs concernant son placement,que pouvez vous me conseiller? Elle a une bonne retraite de l'éducation nationale, et en général ne souhaite pas imposer son point de vue.
Écrit par: JEAN-BAPTISTE le 05 décembre 2005 à 20:54
Dans la mesure des possibilités, il est tout à fait souhaitable de prolonger le plus longtemps possible le "maintien à domicile" d'autant que des mesures d'accompagnement existent pour aider à ce maintien. L'intérêt évident de ce maintien à domicile est d'autant plus salutaire que la maladie de Parkinson est extrêmement sujette à fluctuations liées au condition psychologiques dans lesquelles vivent les malades.
Amicalement
Jean Graveleau, directeur de publication
Écrit par: GRAVELEAU JEAN le 19 janvier 2006 à 14:34
Bonsoir, nous sommes les parents d un enfant de 8ans ayant une maladie rare du cerveau gliose sous corticale temporale 15 cas en france. Actuellement romain est en ime mais sa prise en charge n est pas du tout adaptée ,l année dernière nous avons essayé de le mettre en iem mais il n est pas assez handicapé pour y entrer!!!!!!Romain a besoin de prises en charges individuelles,kiné,ergo,ortho,psychomot hors il n y a pas cela dans un ime!!!!!nous habitons Sucè sur Erdre pourriez vous nous donner des infos????voici le site internet de Romain:
http://www.snuke.org
Merci d avance
Écrit par: frayssac le 05 mars 2008 à 20:14
bon jour - malheureusement je n'ai aucun moyen de vous aider - si votre petit garçon ne peut-être admis en ime, il faudrait qu'un organisme coordonne les interventions des spécialistes que vous énumérez-
il y a peut-être une maison des handicaps dans votre secteur qui pourrait organiser cela - mais il y a aussi le problème de la prise en charge!!! - hélas, je ne sais que vous dire-
j'ai visité votre site , il est superbe - en laissant son adresse sur ce site, peut-être quelqu'un le consultera et pourra vous aider -je l'espère -bien amicalement E.Six
Écrit par: Six Emilienne le 18 mars 2008 à 19:28