Ne pas être qu'un "patient" ...

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La rentrée de septembre a commencé par une visite du marais poitevin : trente deux personnes assis­taient à cette journée festive (prome­nade en barque, excellent pique-​​nique), journée très réussie et très bien préparée par Jean Claude et Marie Claire Papon.

Puis notre vice-​​présidente Thérèse Lamou­reux est allée en Bretagne pour repré­senter nôtre asso­cia­tion à l’AG du CECAP à Lesneven. Elle en a profité pour « placer » 235 pots de confi­ture qu’elle avait préparés avec amour.

Puis nous avons eu notre repas trimes­triel qui s’est déroulé à Aunac, dans le nord de la Charente. Un excellent repas avec 31 convives.

Lors de la réunion mensuelle de novembre, une sophro­logue nous a offert une séance d’initiation. Cela a inté­ressé de nombreux adhé­rents et nous avons décidé de lui passer commande pour 2 séances par mois à partir de janvier 2015. Les premières séances seront payées par l’association.

Un colloque sur la maladie de Parkinson s’est tenu le 21/​11/​14. Il était animé par le docteur Pin, chef du service de neuro­logie à l’hôpital de Girac à Angou­lême.
Pour 2015, nous commen­ce­rons l’année par un repas à Vars, qui devrait être excellent comme l’année précédente.

Contact a été pris avec le Profes­seur Derkin­deren du CHU de Nantes pour animer un colloque médical fin mars qui va certai­ne­ment nous enthou­siasmer.
Enfin nous prévoyons des baptêmes de l’air en juin.

Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

le Parkinson’s Well-​​Being Map

Le Parkinson’s Well-​​Being MapTM a été conçu avec des méde­cins et des patients pour faci­liter la descrip­tion de vos diffi­cultés et faire ressortir ce qui vous gêne le plus […] Lire la suite…

Le LSVT est un protocole de rééducation de la dysarthrie.

Depuis son intro­duc­tion en France en 2000, il a fait l’objet de nombreux articles, dans la presse médi­cale. Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, lui a aussi consacré plusieurs articles repris sur le site GP29. Citons par exemple : PI n° 35 le 13 janvier 2009, l’article du PI n° 43 le 14 décembre 2010, l’article du PI n° 51 le 24 janvier 2013 rédigé par Véro­nique Rolland-​​Monnory, sous le titre Ortho­phonie et Parkinson. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson : les patients se plaignent des effets indésirables des médicaments

À l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie de Parkinson, samedi prochain 11 avril, une enquête révèle que les arrêts de trai­te­ment sont fréquents. Prin­ci­pale raison : les effets secon­daires. Les expli­ca­tions et les conseils du Pr Philippe Damier, neurologue.

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Newron fait un grand pas en direction de l’homologation de son premier produit : le Xadago

L’entreprise phar­ma­ceu­tique Newron et son parte­naire Zambon Pharma ont effectué un grand pas en direc­tion de l’homologation de leur produit candidat Safi­na­mide. Le premier produit de Newron devrait pouvoir être commer­cia­lisé prochai­ne­ment. La recom­man­da­tion par le Comité euro­péen des médi­ca­ments à usage humain (CHMP) de l’homologation du Safi­na­mide pour le trai­te­ment de la maladie de Parkinson a immé­dia­te­ment entraîné une forte hausse du cours de l’action Newron. […] Lire la suite…

Parkinson : conférence à Châteaulin

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère orga­nise lors de la journée mondiale annuelle dédiée à Parkinson, une confé­rence au Juvénat de Châteaulin, elle sera animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le thème retenu: l’éducation théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la maladie et la recherche sur la maladie de Parkinson. Cette confé­rence aura lieu le 11 avril 2015 de 14h00 à 17h00. […] Lire la suite…

Quelques adresses d’associations CECAP

Vous trou­verez ici les adresses et contacts de publi­ca­tions et d’associations. Contactez-​​les si vous avez des ques­tions ou avez besoin d’aide dans votre région. […] Lire la suite…

Rencontres

Compte rendu de mes dépla­ce­ments du 2 mars et du 27 mars 2015 […] Lire la suite…

[vu sur le net] Surmonter la maladie de Parkinson pour écrire à la main, avec le stylo ARC

Lorsqu’ils se sont attelés à la concep­tion du stylo ARC, le groupe d’étudiants du Royal College of Art et de l’Imperial College London avait en tête un stylo à vibra­tions, pour sensi­bi­liser le grand public à un désa­gré­ment causé par la maladie de Parkinson. La maladie neuro­lo­gique chro­nique dégé­né­ra­tive peut provo­quer la micro­gra­phie, et l’écriture du patient devient de plus en plus petite, et fina­le­ment illi­sible. Fina­le­ment, le stylo ARC pour­rait aider à lutter contre ce désa­gré­ment, d’une manière plus directe. […] Lire la suite…

Un virus contre les Maladies Neurodégénératives

Qui aurait cru qu’un virus puisse aider à lutter contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ?
C’est pour­tant ce que suggèrent les résul­tats des derniers travaux d’une équipe INSERM. Les cher­cheurs viennent en effet de montrer qu’une protéine virale issue du Borna­virus protège les neurones de la dégé­né­res­cence.
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Le café, est-​​il bon ou mauvais pour la santé ?

Que de bonnes raisons à boire du café. Il est partout ! A la maison, au boulot, au bistrot… Le réflexe petit noir ou grand café au lait est bien ancré chez nous. L’effet stimu­lant de la caféine sur l’organisme n’est plus à démon­trer. Son impact sur notre rythme cardiaque non plus. […] Lire la suite…

Visite de l’INSERM unité 913 le 28 novembre 2014

L’attente des avan­cées de la recherche étant parti­cu­liè­re­ment forte pour les personnes malades ou en situa­tion de handicap, l’INSERM déve­loppe depuis plusieurs années une poli­tique de dialogue et de parte­na­riat qui a permis de construire des rela­tions de confiance avec près de 400 asso­cia­tions de malades concer­nées par la recherche. A l’occasion de ses 50 ans, l’Inserm leur ouvre ses labo­ra­toires.
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À noter : la création d’une association des bénéficiaires de la NEPT : L’association « Neurothérapie et Nicotine »

Nous sommes plusieurs parkin­so­niens à béné­fi­cier de cette thérapie et en sommes satis­faits. Aussi nous sommes dési­reux de la faire connaître et recon­naître. […] Lire la suite…

La nicotinothérapie par nicotine à l’état pur transdermique (NEPT) pour la maladie de Parkinson et autres maladies neurodégénératives et de la neurotransmission (démences). Observations cliniques après 14 ans

En 1998, le rapport entre le syndrome parkin­so­nien (seul ou induit par des neuro­lep­tiques) et la nico­tine est évident.De là, l’idée de donner pour la première fois de la Nico­tine à l’État Pur aux parkin­so­niens sous forme de dispo­sitif Trans­der­mique (NEPT). […] Lire la suite…

Éditorial

Nous avons voulu inter­peller large­ment la popu­la­tion des malades et de leurs accom­pa­gnants pour servir de caisse de réso­nance vis-​​à-​​vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nico­tine à l’Etat Pur Trans­der­mique). C’est l’objet du dossier très impor­tant que nous lui consa­crons suivi lui-​​même par une décla­ra­tion et les coor­don­nées d’une toute nouvelle asso­cia­tion qui reven­dique le droit à béné­fi­cier de cette tech­nique qui commence à faire ses preuves tout en étant négligée (voir déni­grée !) par les prin­ci­paux respon­sables et les méde­cins chargés de conseiller les Pouvoirs Publics. […] Lire la suite…

[vu sur le net] la technologie pour mieux accompagner les patients

En Espagne, un programme d’accompagnement a recours à un trio de dispo­si­tifs tech­no­lo­giques permet­tant aux patients souf­frant de la maladie de Parkinson de récu­pérer une partie de leur auto­nomie. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson : un nouveau médicament bientôt autorisé en Europe

Le Comité des médi­ca­ments à usage humain de l’Union Euro­péenne a donné son feu vert à l’utilisation de Xadago® (safi­na­mide) pour le trai­te­ment des patients atteints de la maladie de Parkinson. Il s’agit du premier anti­par­kin­so­nien à rece­voir un avis favo­rable depuis 10 ans. La Commis­sion euro­péenne pour­rait auto­riser sa commer­cia­li­sa­tion très prochai­ne­ment. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : le traitement les rend accro au sexe

Le Dr Pierre Grand­ge­nevre et ses collègues du CHRU de Lille se sont inté­ressés à l’impact de l’hypersexualité sur l’entourage d’un patient atteint de maladie de Parkinson. Résultat d’une inca­pa­cité à résister aux impul­sions, ce trouble du compor­te­ment sexuel, affecte, selon les études, entre 2,6% et 7,2% des patients atteints de maladie de Parkinson. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson, stopper la maladie avec de l’infrarouge

Le neuro­chi­rur­gien fran­çais Alim-​​Louis Benabid a annoncé le lance­ment d’un nouvel essai clinique. Son objectif : tester l’innocuité d’une tech­nique de trai­te­ment au rayon­ne­ment infra­rouge destiné à soigner la maladie de Parkinson. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Vivre avec Parkinson ? Oui, c’est possible

Se battre contre la maladie ne sert à rien, il faut vivre avec. […] Lire la suite…

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