Ne pas être qu'un "patient" ...

34 – ASSOCIATION PARKINSON de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

C’est à Montady au restau­rant de la Tour que Danièle Galan, prési­dente de l’Association, avait convié tous les adhé­rents à l’Assemblée Géné­rale. Elle a rappelé qu’actuellement en ce qui concerne la maladie de Parkinson il y avait de nouvelles infor­ma­tions médi­cales.
«  Je peux simple­ment vous dire que dans les docu­ments que j’ai consultés on parle beau­coup de la Thérapie génique  ». Méthode médi­cale qui consiste à intro­duire des gènes dans des tissus ou cellules afin de remé­dier à leurs défi­ciences. Dans le cas de la maladie de Parkinson, la thérapie génique serait un bon substitut aux trai­te­ments médi­caux en préve­nant la mort des cellules nerveuses et en favo­ri­sant la réap­pa­ri­tion de nouvelles cellules après la mort cellu­laire. On parle aussi des cellules souches !

Aussi il ne faut pas baisser les bras pour profiter de chaque instant de la vie, quels que soient les obstacles que nous rencon­trons et garder beau­coup d’espoir.

Après avoir retracé les acti­vités et surtout le but de l’association : «  Nous sommes une asso­cia­tion de malades atteints par la maladie de Parkinson. Nous avons pour but de rappro­cher les malades entre eux et de commu­ni­quer avec leur famille comme nous aux Parkin­so­niens de l’Hérault, nous avons peut être trouvé des solu­tions en faisant chaque semaine tous et toutes ensembles nos séances de Qi Gong avec Chris­tian Millard qui depuis cinq ans prend soins de nous, mais aussi d’autres acti­vités, comme de la musi­co­thé­rapie, la kiné­si­thé­rapie. »

La prési­dente donne la parole à la secré­taire Lyria Argento Tolo qui a su rapporter toutes les acti­vités de 2013 et les projets 2014 avec une journée très impor­tante le 17 Mai 2014 qui sera avec un peu de retard la Journée du Parkinson, elle se dérou­lera aussi à Maraussan à la Salle des fêtes, gracieu­se­ment prêtée par Monsieur PESCE Maire de Maraussan.

La Tréso­rière Madame Claude Vianes a présenté les comptes de l’Association et signale que cette année malgré quelques petites mais précieuses subven­tions il va falloir faire avec les coti­sa­tions car, bien sûr, les sommes récol­tées pendant la journée du 17 Mai 2014 seront réser­vées à la recherche.

L’Assemblée a réélu à l’unanimité le bureau :
Prési­dente : Danièle Galan
Secré­taire : Lyria Argento-​​Tolo
Tréso­rière : Claude Vianes
Danielle Galan Prési­dente de l’association

Danielle Galan Prési­dente de l’association

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Assem­blée Géné­rale CECAP et semaine de vacances du 5 au 11 octobre 2014 : l’Assemblée Géné­rale CECAP et la semaine de vacances auront lieu dans le Finis­tère, au centre de vacances «Kerbeuz » à Trégarvan. Ce centre est tout à fait adapté pour les parkin­so­niens. […] Lire la suite…

[vu sur le net] [nicotinothérapie] La nicotine diminue-​​t-​​elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?

Selon le maga­zine améri­cain« Discover », la nico­ti­no­thé­rapie permet de prévenir et de traiter des mala­dies neuro­lo­giques. Mais la méthode fait débat. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Des chercheurs lillois mettent au point un traitement prometteur contre la maladie de Parkinson

Une équipe de cher­cheurs lillois a annoncé lundi qu’un trai­te­ment encore expé­ri­mental, rédui­sant la quan­tité de fer chez des patients atteints de la maladie de Parkinson, avait donné des résul­tats très promet­teurs. […] Lire la suite…

22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR

Depuis le début de l’année 2014, nous expé­ri­men­tons à Paimpol des cours de QI Gong, suivis par les personnes atteintes de Maladie de Parkinson et les aidants. Nous nous retrou­vons une fois par semaine le lundi de 11h à 12h les mouve­ments se font assis ou debout et sont très appré­ciés de tous. Les aidants qui peuvent venir seuls, trouvent là un espace de détente et de convi­via­lité qui répond à un réel besoin de se ressourcer. […] Lire la suite…

[vu sur le net…] Du nouveau du côté de la maladie de Parkinson ?

Elle concerne 1% des personnes ayant plus de 65 ans. Et comme notre popu­la­tion vieillit, le pic épidé­mio­lo­gique de la maladie est sans doute pour demain. Comment progressent les recherches à ce sujet ? […] Lire la suite…

Réunion du collectif Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Le Collectif Parkinson s’est réuni seule­ment le 12 novembre (initia­le­ment prévu début octobre) avec pour objectif de faire connaître auprès des auto­rités char­gées […] Lire la suite…

Les chercheurs en neurosciences ont « soif de capitaux »

La recherche sur le cerveau, siège d’un large spectre de mala­dies, souffre d’un manque de finan­ce­ment malgré des équipes fran­çaises d’excellente qualité.

Il nous permet de bouger, rêver, ressentir, réflé­chir. Mais il est aussi le premier pour­voyeur de handicap et 27% des Euro­péens auront, un jour, maille à partir avec lui. Car le Cerveau est aussi le siège d’un spectre très large de mala­dies.
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Le rôle du podologue

Malmenés, négligés, quand nos pieds se rappellent doulou­reu­se­ment à nous, c’est qu’il est temps d’en prendre soin. Lorsqu’ils nous font souf­frir, nous empêchent de marcher, danser, garder notre équi­libre, monter les esca­liers, l’évidence s’impose : nos pieds sont précieux ! […] Lire la suite…

Syndrome des jambes sans repos (SJSR)

Le syndrome des jambes sans repos (maladie de Willis Ekbom) est une affec­tion sensori-​​motrice qui se carac­té­rise par des dyses­thé­sies extrê­me­ment désa­gréables, touchant préfé­ren­tiel­le­ment les membres infé­rieurs et s’accompagnant d’un besoin irré­pres­sible de bouger. Les symp­tômes nette­ment plus sévères en fin de journée, sont aggravés par l’immobilité prolongée et sont partiel­le­ment soulagés par le mouve­ment. Le SJSR appa­raît ainsi comme l’une des plus fréquentes patho­lo­gies neuro­lo­giques, il n’en reste pas moins une des plus sous diag­nos­ti­quées et mal prises en charge.
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La caféine nuit au développement du cerveau des souris

Une étude menée sur des souris indique que la prise de caféine pendant la gesta­tion peut nuire au déve­lop­pe­ment céré­bral du fœtus. Or, s’il ne fait plus aucun doute que l’absorption – même mineure – d’alcool ou de tabac par la mère durant la gros­sesse ne va pas sans dégâts, la ques­tion reste en débat en ce qui concerne la caféine. Elle vaut autant pour le petit noir et le grand crème que pour tout produit conte­nant cette substance : thé, chocolat, bois­sons éner­gi­santes et certains sodas. […] Lire la suite…

Maladie de Parkinson, le coupable est démasqué : l’a-synucléine

Injectée en petites quan­tités dans le cerveau d’animaux, la forme « malade » d’une protéine nommée a-​​synucléine déclenche à elle seule la neuro­dé­gé­né­res­cence asso­ciée à la Maladie de Parkinson. C’est ce que viennent de démon­trer des cher­cheurs de l’INSERM. Voilà une piste, une vraie, pour lutter contre la M.P. Des cher­cheurs de l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de Bordeaux, en colla­bo­ra­tion avec des équipes espa­gnoles, viennent de montrer qu’une protéine présente sous la forme d’agrégats dans le cerveau des malades est capable, à elle seule, de déclen­cher et de propager la patho­logie neuro­dé­gé­né­ra­tive chez l’animal. […] Lire la suite…

Les dysphagies parkinsoniennes

En 2009, lors d’une réunion d’information orga­nisée à Paimpol par l’APCA, Monsieur Hubert Colombel, ortho­pho­niste et psycho­mo­tri­cien a fait un exposé sur le fonc­tion­ne­ment, les troubles et la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion. Un résumé de cet exposé a fait l’objet d’un article dans le numéro 36 du Parkin­so­nien indé­pen­dant, sous le titre « Le mouve­ment du cormoran”. Compte tenu du nombre de patients concernés par ces troubles et aussi de certains acci­dents, il nous a paru impor­tant de reprendre cet article de 2009 et de le compléter en insis­tant sur le rôle essen­tiel des aidants et des person­nels de santé. […] Lire la suite…

La thérapie génique : méthodologie dans le service du Dr. Palfi

La thérapie génique est une stra­tégie de trai­te­ment de maladie consis­tant à faire péné­trer des gènes (ou pièces neuves) dans les cellules ou les tissus d’un indi­vidu porteur de gènes défectueux(ou pièces alté­rées) au moyen de « virus domes­ti­qués », pour traiter une maladie. Presque comme un méca­ni­cien qui ouvri­rait un capot pour remplacer une pièce cassée.
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Le succès thérapeutique est aussi un état d’esprit

La nouvelle a fait l’effet d’une bombe dans les cercles de neuro­logues (mais pas seule­ment) : «  Les placebos sont aussi effi­caces que les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques chez les patients parkin­so­niens !  » Tel était le titre du célèbre maga­zine spécia­lisé Science en 2001. Dans cette publi­ca­tion, les cher­cheurs de l’équipe de Raül de la Fuente-​​Fernandez, Univer­sité de Colombie britan­nique à Vancouver, ont présentés une décou­verte éton­nante : ils ont admi­nis­trés des placebos (du latin : « je plairai ») à des patients parkin­so­niens et les symp­tômes des patients se sont rapi­de­ment améliorés, aussi forte­ment qu’après la prise d’une dose de médi­ca­ment dopa­mi­ner­gique. Un fait qui en soit n’a rien de sensa­tionnel : dans l’antiquité, les chamanes connais­saient déjà les effets posi­tifs des placebos ! La méde­cine occi­den­tale moderne en tient compte égale­ment. Toute­fois, les cher­cheurs cana­diens ont réussis pour la première fois à décrypter l’effet placebo. […] Lire la suite…

Éditorial

Etre opti­miste, le début d’une amélio­ra­tion de nos trai­te­ments théra­peu­tiques, c’est ce que déve­loppe notre premier article : il évoque les résul­tats d’expériences scien­ti­fiques sur les effets placebo et nocebo. Ces recherches viennent confirmer ce que l’on ressent intui­ti­ve­ment comme malade : l’attitude posi­tive de notre inter­lo­cu­teur (médecin, neuro­logue, kiné­si­thé­ra­peute) nous amène à mieux réagir aux trai­te­ments… […] Lire la suite…

[vu sur le net] Un obstacle de moins vers un traitement de la maladie de Parkinson à l’aide des cellules souches

L’une des carac­té­ris­tiques prin­ci­pales de la maladie est le dérè­gle­ment du système dopa­mi­ner­gique. La dopa­mine est un neuro­trans­met­teur essen­tiel pour les fonc­tions motrices et psychiques. Il existe plusieurs trai­te­ments contre la maladie de Parkinson qui s’attaquent au dérè­gle­ment du système dopa­mi­ner­gique. C’est un trai­te­ment de ce type que l’équipe du Dr Taka­hashi déve­loppe, il s’agit d’un moyen de remplacer les cellules dopa­mi­ner­giques détruites par la maladie par de nouvelles cellules pour ainsi enrayer ou juste ralentir la progres­sion des symp­tômes de la maladie. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Motilium : l’Europe veut restreindre son utilisation

Avant la publi­ca­tion de cet avis, la Fédé­ra­tion fran­çaise de neuro­logie et les centres experts Parkinson avaient fait savoir qu’ils étaient tota­le­ment opposés à un retrait du marché. Selon les neuro­logues, la dompé­ri­done garde une balance bénéfices/​risques favo­rable dans le trai­te­ment des nausées et des vomis­se­ments provo­qués par les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. […] Lire la suite…

La semaine du cœur à Brest.

Dans plus de 30 villes de France, les cher­cheurs vous invitent à partager leur enthou­siasme pour « comprendre ce qui nous sert à comprendre », pour explorer cet organe fasci­nant qu’est notre cerveau et décou­vrir comment il fonc­tionne à tous les instants de notre vie quoti­dienne.
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Pétition nationale pour une reconnaissance officielle des recherches sur la nicotinothérapie

Les patients viennent de plus en plus nombreux à la consul­ta­tion d’Henri Mondor, non seule­ment de l’hexagone mais du monde entier, simple­ment informés par le bouche à oreille ; mais nous qui sommes fran­çais, atten­dons depuis des années l’homologation de ce proto­cole et la déli­vrance d’une AMM spéci­fique aux patchs utilisés par les parkin­so­niens qui en auto­ri­se­rait le rembour­se­ment dans le cadre de l’ALD. […] Lire la suite…

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