Ne pas être qu'un "patient" ...

À noter : la création d’une association des bénéficiaires de la NEPT : L’association « Neurothérapie et Nicotine »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Nous sommes plusieurs parkin­so­niens à béné­fi­cier de cette thérapie et en sommes satis­faits. Aussi nous sommes dési­reux de la faire connaître et reconnaître.

La mise en place de la NEPT
Ce trai­te­ment a été initié par le Profes­seur Pierre Césaro (décédé le 31 Décembre 2013) et le Docteur Gabriel Villa­fane à l’hôpital Henri Mondor de Créteil pour la maladie de Parkinson essentiellement.

Un brevet a été déposé par l’AP-HP (assis­tance publique hôpi­taux de Paris) en l’an 2000 ; A ce jour celle-​​ci en est toujours proprié­taire. Ce brevet porte sur le trai­te­ment par nico­tine de plusieurs mala­dies neurologiques.

Des essais, prin­ci­pa­le­ment sur la maladie de Parkinson, ont été réalisés et les neuro­logues ont pu élaborer un premier proto­cole pour ce médi­ca­ment. Deux études cliniques ont été menées à leur terme :

  • La première étude (Nico­park 1) réalisée début des années 2000, a fait l’objet d’une publi­ca­tion dans « Nuclear medi­cine commu­ni­ca­tions » en 2009 et est tout à fait positive.
  • La seconde (Nico­park 2), effec­tuée prin­ci­pa­le­ment en 2011 et incluant 40 patients, fera l’objet d’une publi­ca­tion au cours de l’année 2015. Elle appa­raît, d’après les premiers résul­tats recueillis, posi­tive également.
  • Une troi­sième étude, menée à grande échelle, ayant notam­ment pour but de déter­miner la dose opti­male de nico­tine recom­mandée devrait être mis en place prochainement (???).

Notons que les résul­tats d’une autre étude, tota­le­ment indé­pen­dante de celles mention­nées ci-​​dessus, réalisée à l’étranger, USA/​Allemagne, devraient être publiés égale­ment au cours de l’année 2015.

Par ailleurs, l’AP-HP a donné à quelques neuro­logues, Pr Césaro, Dr Villa­fane, une auto­ri­sa­tion de prodi­guer le trai­te­ment à titre compas­sionnel. C’est à ce titre que nous avons pu en bénéficier.

Nous avons remarqué que les essais cliniques de l’hôpital Henri Mondor, n’ont pu se succéder dans l’intervalle de temps souhaité et habi­tuel­le­ment pratiqué pour ce genre de décou­verte. En consé­quence, la demande d’AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) par l’AP-HP n’a toujours pas encore été faite.

Il semble de plus en plus évident qu’il existe un frei­nage orga­nisé quant à la recon­nais­sance de ce médi­ca­ment. Pour preuve les réponses ironiques ou tota­le­ment hostiles, usant d’arguments falla­cieux, appor­tées aux ques­tions de leurs patients par la quasi-​​totalité des neurologues.

Bien que ce front du refus commence à se lézarder, au final ce sont nous les malades, béné­fi­ciaires poten­tiels des décou­vertes du Dr Villa­fane, qui pâtis­sons de cette oppo­si­tion farouche.

Nous analy­sons l’origine de ces freins comme suit :

  • freins écono­miques : La nico­tine étant bon marché, les labo­ra­toires ne se montrent pas très inté­ressés par un médi­ca­ment qui ne rappor­te­rait pas grand-​​chose et qui de plus risque­rait d’entraîner une dimi­nu­tion de la demande en L-​​dopa (Sinemet®, Modopar®, Stalevo®) qui eux, sont lucratifs.
  • freins psycho­lo­giques : La nico­tine n’a pas bonne presse et ce, à tort. En effet, dans la lutte contre le taba­gisme une confu­sion s’est opérée entre tabac et nico­tine : oui, le tabac est toxique surtout à causes des goudrons mais aussi des nombreuses substances toxiques qu’il contient (plus celles qui sont ajou­tées), non la nico­tine ne l’est pas et l’accoutumance qu’on lui attribue est bien exagérée (celle-​​ci est avant tout psycho­lo­gique dans l’acte de fumer).
  • Freins humains : Des tech­niques plus pres­ti­gieuses car plus sophis­ti­quées (et donc coûteuses) acca­parent davan­tage l’attention comme la SCP (stimu­la­tion céré­brale profonde) qui pour­tant souffre de quelques « ratés » (par exemple il n’est pas rare que certains opérés aient tota­le­ment perdu l’usage de la parole) ou la pompe Apokinon® qui a fait grand bruit récemment.

Nous, souf­frant de la maladie de Parkinson, et côtoyant d’autres malades parfois grave­ment atteints, connais­sons les souf­frances que cette maladie entraîne : douleurs dans notre corps qui ne répond plus correc­te­ment, souf­frances dans son mental de ne plus pouvoir réaliser ce qu’on a envie, dépen­dance aux autres et aux insti­tu­tions, sommes affligés de constater que la majo­rité des patients, qui pour­raient être soulagés effi­ca­ce­ment, et cela depuis plusieurs années, ne le sont pas faute d’être informés d’avoir et d’en avoir les moyens.

Aussi nous avons créé cette asso­cia­tion pour réunir le plus grand nombre possible des personnes qui ne tolèrent pas cette situa­tion, afin de :

  • faire connaître et recon­naître la NEPT, et donner la possi­bi­lité à tous d’en bénéficier,
  • devenir un inter­lo­cu­teur reconnu et incon­tour­nable auprès des auto­rités publiques : AP-​​HP, ANSM (agence natio­nale pour la sécu­rité des médi­ca­ments) et Minis­tère de la santé.
  • déposer une demande de RTU (Recom­man­da­tion Tempo­raire d’Utilisation) auprès de l’ANSM  — ce qui néces­site préa­la­ble­ment de rece­voir l’agrément du ministère).

A2N Neuro­thé­rapie et Nico­tine
1, La Porte 35220 Saint Jean sur Vilaine
pknico@yahoo.fr
tél.  09 80 79 64 62

Pour le Comité d’Animation
Raymond Lescouarnec

La nicotinothérapie par nicotine à l’état pur transdermique (NEPT) pour la maladie de Parkinson et autres maladies neurodégénératives et de la neurotransmission (démences). Observations cliniques après 14 ans

En 1998, le rapport entre le syndrome parkin­so­nien (seul ou induit par des neuro­lep­tiques) et la nico­tine est évident.De là, l’idée de donner pour la première fois de la Nico­tine à l’État Pur aux parkin­so­niens sous forme de dispo­sitif Trans­der­mique (NEPT). […] Lire la suite…

Éditorial

Nous avons voulu inter­peller large­ment la popu­la­tion des malades et de leurs accom­pa­gnants pour servir de caisse de réso­nance vis-​​à-​​vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nico­tine à l’Etat Pur Trans­der­mique). C’est l’objet du dossier très impor­tant que nous lui consa­crons suivi lui-​​même par une décla­ra­tion et les coor­don­nées d’une toute nouvelle asso­cia­tion qui reven­dique le droit à béné­fi­cier de cette tech­nique qui commence à faire ses preuves tout en étant négligée (voir déni­grée !) par les prin­ci­paux respon­sables et les méde­cins chargés de conseiller les Pouvoirs Publics. […] Lire la suite…

[vu sur le net] la technologie pour mieux accompagner les patients

En Espagne, un programme d’accompagnement a recours à un trio de dispo­si­tifs tech­no­lo­giques permet­tant aux patients souf­frant de la maladie de Parkinson de récu­pérer une partie de leur auto­nomie. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson : un nouveau médicament bientôt autorisé en Europe

Le Comité des médi­ca­ments à usage humain de l’Union Euro­péenne a donné son feu vert à l’utilisation de Xadago® (safi­na­mide) pour le trai­te­ment des patients atteints de la maladie de Parkinson. Il s’agit du premier anti­par­kin­so­nien à rece­voir un avis favo­rable depuis 10 ans. La Commis­sion euro­péenne pour­rait auto­riser sa commer­cia­li­sa­tion très prochai­ne­ment. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : le traitement les rend accro au sexe

Le Dr Pierre Grand­ge­nevre et ses collègues du CHRU de Lille se sont inté­ressés à l’impact de l’hypersexualité sur l’entourage d’un patient atteint de maladie de Parkinson. Résultat d’une inca­pa­cité à résister aux impul­sions, ce trouble du compor­te­ment sexuel, affecte, selon les études, entre 2,6% et 7,2% des patients atteints de maladie de Parkinson. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson, stopper la maladie avec de l’infrarouge

Le neuro­chi­rur­gien fran­çais Alim-​​Louis Benabid a annoncé le lance­ment d’un nouvel essai clinique. Son objectif : tester l’innocuité d’une tech­nique de trai­te­ment au rayon­ne­ment infra­rouge destiné à soigner la maladie de Parkinson. […] Lire la suite…

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Se battre contre la maladie ne sert à rien, il faut vivre avec. […] Lire la suite…

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Des scien­ti­fiques de l’université de Cambridge croient avoir cerné le point de bascule du cerveau où l’alpha-synucléine devient toxique. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Attention aux fausses routes !

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La pneu­monie d’inhalation est une cause majeure de décès chez les personnes atteintes d’une maladie de Parkinson. On consi­dère la présence d’une dysphagie et […] Lire la suite…

[vu sur le net] Arrêter de fumer : une manifestation précoce de la maladie de Parkinson

Partant du constat qu’il y a moins de fumeurs parmi les malades de Parkinson, des cher­cheurs améri­cains se sont demandés si cela pouvait être dû au fait que ces malades seraient tout simple­ment moins attirés par le tabac que le reste de la popu­la­tion géné­rale. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Rando Parkinson. Un bel élan de solidarité

En fin de matinée, les repré­sen­tants du GP29 se sont ainsi vus remettre un chèque de 1.500 € par le fidèle parrain de la mani­fes­ta­tion, l’ancienne gloire du cyclisme breton, Jo Thomin, à la carrière, notam­ment, marquée par un titre de cham­pion de France des indé­pen­dants, en 1954, et la parti­ci­pa­tion à sept Tour de France. […] Lire la suite…

[lu sur le net] Freiner les ravages de Parkinson…

Les labo­ra­toires des profes­seurs Maria-​​Grazia Marti­noli et Marc Germain du Dépar­te­ment de biologie médi­cale ont uni leurs efforts afin d’identifier de nouvelles cibles théra­peu­tiques suscep­tibles de retarder les dommages cellu­laires dans la maladie de Parkinson. […] Lire la suite…

Conférence : vivre avec la maladie de Parkinson

Le vendredi 13 février nous vous recom­man­dons d’assister à la confé­rence orga­nisée par le CLIC de St Renan et notre asso­cia­tion.
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[vu sur le net — GP29] Le Folgoët. Matinée sportive pour la bonne cause

Chacun peut réserver, dès à présent, une demi-​​journée le dimanche 8 février pour parti­ciper à la matinée spor­tive du Vélo-​​club du Folgoët au profit du groupe Parkinson du Finis­tère, GP29. Cette onzième édition convie les cyclistes, dès 9 h, à des parcours de 50, 65 ou 85 km. Les vété­tistes sont attendus à partir de 8 h 30 pour des circuits de 15, 25 ou 40 km. La course à pied sans clas­se­ment va démarrer à 9 h 30 pour 5, 10 et 15 km de décou­verte des chemins aux envi­rons du Folgoët : les marcheurs peuvent choisir entre 5 ou 10 km de balade, dont le départ est fixé à 9 h 15. Enfin, les cava­liers vont, eux aussi, pouvoir profiter d’une rando libre à partir de 9 h. Les inscrip­tions, au prix de 5 €, seront prises à partir de 8 h à la salle du Léon, au complexe sportif de la route de Brest. À l’issue des randon­nées, les coura­geux parti­ci­pants pour­ront se retrouver autour d’une colla­tion. […] Lire la suite…

Remboursement de la Nicotinothérapie : État des lieux à l’assemblée nationale

Un député (Mr Thierry Benoit a inter­rogé la ministre des affaires sociales (ques­tion écrite) au sujet du rembour­se­ment de la nico­ti­no­thé­rapie, le 29 octobre 2013 :
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Des objets pour maîtriser ses tremblements

article trouvé sur le site de allodocteurs.fr

Il nous est tous arrivé de trem­bler de peur à la veille d’un grand oral, de stress, de fatigue… Mais des milliers de […] Lire la suite…

Chemin d’un parkinsonien

Inter­ve­nant, Cent personnes devant, une légère brise me traver­sant,
Non ce n’est pas le vent, Mais ma main me disant, Mon petit Jean, Te voilà trem­blo­tant.
Puis au fil du temps, Le dos se voutant, L’écriture se défor­mant
Le tour­nevis s’échappant, Au repos le trem­ble­ment, Devient courant
L’odorat depuis long­temps, Etait déjà partant et le bras droit perdant, Son balan­ce­ment
C’est évident, Un compa­gnon s’imposant, Dans mon corps encore bien portant. […] Lire la suite…

29 — Association de parkinsoniens du Finistère

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Acti­vités fin d’année du Finis­tère :
Semaine bleue à Quim­perlé, peu de monde s’est déplacé pour notre stand GP29 à Quim­perlé, Claire et Alain […] Lire la suite…

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