Ne pas être qu'un "patient" ...

Parkinson à l’assemblée nationale…

Le 5 mars 2013, la députée du Finis­tère a posé à la ministre concernée une ques­tion concer­nant le « plan Parkinson », et elle a reçu le 14 mai une réponse…

Mme Chantal Guittet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l’urgence d’instituer un plan Parkinson, à l’égal du plan Alzheimer, afin de mettre en place, sur l’ensemble du terri­toire, des mesures adap­tées suscep­tibles d’améliorer la prise en charge des patients et la qualité de vie de leur entou­rage. La mise en œuvre d’un plan d’action répon­drait à la demande formulée dans le livre blanc par les asso­cia­tions, les malades et leurs familles et témoi­gne­rait de l’engagement du Gouver­ne­ment dans la lutte contre cette maladie neuro-​​dégénérative. C’est pour­quoi elle lui demande les mesures qu’elle envi­sage de prendre en la matière.

Réponse publiée au JO le : 14/​05/​2013 page : 5098

Un programme d’actions contre la maladie de Parkinson, maladie neuro-​​dégénérative, repre­nant les vingt prio­rités du livre blanc a été initié en juillet 2011 portant, notam­ment, sur la produc­tion de données épidé­mio­lo­giques affi­nées, la coor­di­na­tion de la prise en charge médi­cale et sociale des personnes malades, spéci­fi­que­ment des formes juvé­niles, le soutien des proches, l’accueil des patients aux urgences. Ce programme permet à la fois de struc­turer l’offre hospi­ta­lière, tout en mobi­li­sant les secteurs ambu­la­toire et médico-​​social. Un travail doit être conduit pour permettre, d’une part, d’accentuer les travaux de recherche sur cette maladie, incluant le diag­nostic précoce et les évolu­tions théra­peu­tiques, et, d’autre part, de faire évoluer la prise en charge pour permettre aux patients, non seule­ment de béné­fi­cier des services spécia­lisés, mais égale­ment de mobi­liser les soins de proxi­mité et de prendre en compte la réalité sociale que vivent ces personnes. Il convient égale­ment de recon­naitre la plaace des asso­cia­tions de patients et la néces­sité d’une infor­ma­tion la plus précise possible. A cette fin, en liaison avec la ministre de l’enseignement supé­rieur et de la recherche et la ministre délé­guée chargée des personnes âgées et de l’autonomie, la ministre des affaires sociales et de la santé a confié au Profes­seur Joël Ankri et au Docteur Cathe­rine Van Broeck­hoven, avec l’appui de l’Inspection géné­rale des affaires sociales et de l’Inspection géné­rale de l’administration de l’éducation natio­nale et de la recherche, la mission d’évaluer le plan Alzheimer et de faire des propo­si­tions pour un plan élargi aux autres mala­dies neuro-​​dégénératives. Les résul­tats de ces travaux devraient être connus avant la fin du 1er semestre 2013.

Les «lundis de la santé» de Brest : Parkinson

La confé­rence des docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest avec la parti­ci­pa­tion du GP29 que nous avions annoncée ici
a main­te­nant été mise en ligne. Suivez […] Lire la suite…

Témoignage sur la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP)

Après un trai­te­ment par médi­ca­ment, j’ai eu une pompe à apomor­phine (quelques mois) Depuis main­te­nant trois ans je suis « neuro­sti­mulé » et j’en suis satis­fait (80%)
J’ai actuel­le­ment 65 ans. […] Lire la suite…

Stimulation cérébrale profonde contre le Parkinson

Depuis quelques années, la maladie de Parkinson peut être traitée par stimu­la­tion céré­brale profonde chez des patients très handi­capés atteints depuis plus de 12 ans. Ce trai­te­ment pour­rait désor­mais être envi­sagé plus préco­ce­ment, selon les résul­tats de l’étude Earlystim publiée dans le New England Journal of Medi­cine […] Lire la suite…

Cligner des yeux est bon pour le cerveau

Le cligne­ment naturel des yeux (ni provoqué, ni nerveux) a d’autres utilités que celles que l’on croyait. Oui, il humi­difie la cornée et l’empêche de se dessé­cher. Oui il nettoie cette même cornée de toute pous­sière ou parti­cule qui y atter­ri­rait. Mais il semble bien avoir aussi une influence sur le fonc­tion­ne­ment du cerveau et sur notre niveau d’attention. Des cher­cheurs japo­nais sont des passionnés des « clins d’œil ».
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De l’urine pour soigner les maladies du cerveau ?

Des scien­ti­fiques chinois sont parvenus à créer des cellules du cerveau à partir d’échantillons d’urine… La méthode est fran­che­ment origi­nale mais égale­ment effi­cace, capable de surpasser les tech­niques actuelles dans tous les domaines. […] Lire la suite…

Le NIH (National Institute of Health), (similaire à l’INSERM en France) lance un effort collectif pour trouver des biomarqueurs de la maladie de Parkinson.

Cette nouvelle initia­tive vise à accé­lérer la recherche de biomar­queurs, c’est à dire de modi­fi­ca­tions dans le corps pouvant être utilisés pour prédire, diag­nos­ti­quer ou surveiller la maladie de Parkinson. De plus, cette initia­tive va aussi stimuler la colla­bo­ra­tion entre les cher­cheurs et encou­rager les patients à s’impliquer dans les études cliniques.
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[vu sur le net] Le plan Parkinson englué dans l’indifférence…

Sur les vingt propo­si­tions d’un livre blanc de 2010, seules deux sont aujourd’hui mises en place.

La première image qui vient à l’esprit quand on évoque la maladie de Parkinson est celle d’une personne âgée qui tremble. En réalité, les malades ne sont pas tous âgés. La moitié a moins de 50 ans et un sur dix a moins de 40 ans. «Il est vrai­ment urgent que soient prises des mesures pour aider les jeunes patients qui veulent conti­nuer à travailler», insiste Mathilde Laede­rich, direc­trice géné­rale de l’association France Parkinson. Car le trem­ble­ment n’est pas le seul symp­tôme de la maladie. […] Lire la suite…

Conférence Parkinson à Brest le 15 avril

Lundi 15 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de la Maladie de PArkinson (13 avril), le LUNDI DE LA SANTÉ DE LA VILLE DE BREST sera consacré à la maladie de Parkinson. […] Lire la suite…

La biopsie des glandes salivaires peut-​​elle diagnostiquer la maladie de Parkinson ?

Une biopsie de la glande sous-​​maxillaire qui montre la présence de la protéine anor­male alpha-​​synucléine est forte­ment révé­la­trice de la maladie de Parkinson, par oppo­si­tion à d’autres troubles neuro­dé­gé­né­ra­tifs qui peuvent « imiter » la maladie, a déclaré l’auteur prin­cipal de l’étude, Charles Adler, MD, PhD, de la Mayo Clinic Arizona, Scotts­dale, en Arizona. […] Lire la suite…

Éditorial

Les cher­cheurs recherchent – et parfois trouvent – des outils pour mieux appré­hender la maladie. Ainsi, les infor­ma­tions reçues ces derniers temps font état de décou­vertes en matière de diag­nostic pouvant nous permettre d’envisager repérer en amont les prémices de la maladie afin de la traiter préven­ti­ve­ment. […] Lire la suite…

[vu sur le net] la maladie de Parkinson

Au second rang des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson touche environ 150 000 personnes en France. Elle résulte d’une dégé­né­res­cence sélec­tive d’une struc­ture située à la base du cerveau, appelée substance noire, dont les neurones ont comme neuro­trans­met­teur la dopa­mine. […] Lire la suite…

Journée mondiale Parkinson du 12 avril : signez la pétition !

Parkinson France lance une péti­tion natio­nale et beau­coup d’autres asso­cia­tions (dont le GP29) s’y asso­cient. Il est souhai­table que cette péti­tion ait un succès impor­tant pour accom­pa­gner la journée mondiale Parkinson. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Pesticides : 85 médecins limousins lancent l’alerte

85 méde­cins, pour la plupart géné­ra­listes et qui se défi­nissent d’abord comme des méde­cins de terrain ont lancé hier un appel qui pour­rait faire date en Limousin et a d’ailleurs été large­ment réper­cuté hier dans les médias natio­naux. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : les bénéfices de la chirurgie à un stade précoce

L’étude Earlystim démontre l’efficacité de la pose d’électrodes sur certains patients parkin­so­niens, à un stade précoce de leur maladie. Depuis 2009, douze personnes ont été soignées selon ce proto­cole à Nantes (six opérés et six béné­fi­ciant d’un suivi médical opti­misé). […] Lire la suite…

Un livre qui peut aider beaucoup d’entre nous, notamment les accompagnants

LA MALADIE DE PARKINSON
Au-​​delà des troubles moteurs

Les auteurs :

Anne Marie Bonnet-​​neurologue
Thierry Herguerta — psycho­logue clini­cien
Virginie Czernecka-​​docteur en neuropsychologie

Aux éditions John Libbey

dans l’esprit de la collec­tion des « guides de […] Lire la suite…

UNE EMISSION DE TELEVISION A NE PAS MANQUER

Un médi­ca­ment peut-​​il changer le compor­te­ment d’un homme ? Un médi­ca­ment peut-​​il rendre accro au jeu et au sexe et l’entraîner au bord de l’abîme ? […] Lire la suite…

[vu sur le net] PARKINSON: Vers un test de diagnostic sur la glande salivaire

Un test de la glande sali­vaire pour diag­nos­ti­quer la maladie de Parkinson, c’est la promesse de cette étude de la Mayo Clinic qui doit être présentée en mars à la Réunion annuelle de l’American Academy of Neuro­logy de San Diego. Alors que 30% des diag­nos­tics sont posés à tort, cette nouvelle procé­dure apporte une préci­sion précieuse en amont du trai­te­ment ou pour les essais cliniques portant sur de nouveaux trai­te­ments. […] Lire la suite…

Le concept physiothérapeutique « LSVT-​​Big »

Dérivé du Lee Silverman Voice Trai­ning (LSVT), un concept ortho­pho­nique parti­cu­liè­re­ment effi­cace en cas de Parkinson (Info parue dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°35 p.12 décembre 2008), le LSVT-​​Big offre à présent un pendant physio­thé­ra­peu­tique. Trois théra­peutes suisses spécia­lisés dans le Parkinson ont déjà reçu une forma­tion dans ce domaine. […] Lire la suite…

« Freezing » : quand le traitement par Levodopa est responsable

Chez la plupart des patients, les blocages soudains de la marche se produisent quand leur concen­tra­tion médi­ca­men­teuse est trop faible. Cepen­dant, pour d’autres, ce phéno­mène de « free­zing » est provoqué par les médi­ca­ments eux-​​mêmes ! C’est tout du moins ce que postulent des scien­ti­fiques améri­cains dans une petite étude. […] Lire la suite…

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