Ne pas être qu'un "patient" ...

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La Tombola orga­nisée par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions bretonnes.
Notre Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a gagné 9 lots sur 800 tickets vendus et rapporté un peu plus de 1000 € à notre trésorerie.

Confé­rence à Châteaulin du 11 avril 2015. L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère a orga­nisé lors de la journée mondiale annuelle dédiée à Parkinson, une confé­rence au Juvénat de Châteaulin, animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le Profes­seur ZAGNOLI était accom­pagné d’une infir­mière, Madame PLESS, spécia­lisée dans l’éducation théra­peu­tique liée à la maladie de parkinson. Plus de 220 malades aidants et profes­sion­nels de santé ont montré leur intérêt dans l’implication de la maladie.

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Le thème qui avait été retenu: l’éducation théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la maladie et la recherche sur la maladie de Parkinson.

Une docu­men­ta­tion, « réédu­ca­tion et maladie de Parkinson » a été mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière, il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préserver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa maladie pour mieux la gérer ! »

lpi61_06Le 7 mai 2015 Fran­çois Tosser, Odile et moi étions invités par Mme Corinne Le Derout respon­sable MAIA du pays de Morlaix, elle souhai­tait nous rencon­trer pour la signa­ture d’une charte de coopé­ra­tion MAIA des services de soins d’aides et d’accompagnement du pays de Morlaix en faveur des personnes âgées. Nous sommes donc devenus offi­ciel­le­ment  parte­naire de ce groupement.

La Maison de l’Aidant est une struc­ture auto­nome ratta­chée au Centre Saint Vincent Lannou­chen. Grâce à ce lieu spéci­fique, l’accompagnant habi­tuel (aidant) peut « souf­fler » et peut béné­fi­cier sur place de conseils, de soutien psycho­lo­gique par des inter­ve­nants profes­sion­nels ou béné­voles. La visite de la maison de l’aidant (appar­tient à l’EPHAD de Lannou­chen, Landi­vi­siau), nous a permis de décou­vrir l’espace consacré aux aidants, une belle salle de réunion, un salon, une biblio­thèque de docu­men­ta­tion, le bureau du « CLIC  du Pays de Morlaix », une psycho­logue, un respon­sable d’activités.

Ces salles sont mises gracieu­se­ment à dispo­si­tion des asso­cia­tions parte­naires, bien entendu après soumis­sion de projets à la respon­sable EPHAD Lannou­chen de Landi­vi­siau.
Un comité de coor­di­na­tion (réunion de tous les parte­naires) aura lieu en fin d’année, nous parti­ci­pe­rons à cette réunion. Par ailleurs il nous a été proposé un projet de confé­rence sur le pays de Morlaix/​Landivisiau orga­nisé par tutorat avec des futurs travailleurs sociaux. Nous aurions à l’issue de cette confé­rence une esti­ma­tion des besoins locaux. Possi­bi­lité d’une créa­tion d’un point-​​rencontre sur Landi­vi­siau et pour­quoi pas un point gymnas­tique ?
www.bien-vieillir-pays-de-morlaix.fr
http://maison-retraite.ehpadhospiconseil.fr/ehpad/290002757/ehpad-saint-vincent-lannouchen-landivisiau

Bonnes vacances à tous
Domi­nique Bonne, Président de GP29

22 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Conseil d’Administration 2015 […] Lire la suite…

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Le 19 janvier a eu lieu notre repas pour la nouvelle année à Vars. Une tren­taine de convives étaient présents et le menu fut une fois de plus excellent.
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[vu sur le net] Mantadix : une rupture à épisodes

L’ANSM informe de la mise à dispo­si­tion d’une énième spécia­lité de rempla­ce­ment au Mantadix.

Ce médi­ca­ment du labo­ra­toire Bristol Myers Squibb, à base d’amantadine 100 mg en capsules sous forme de chlor­hy­drate, est indiqué dans le trai­te­ment de la maladie de Parkinson, les syndromes parkin­so­niens induits par les neuro­lep­tiques et en prophy­laxie de la grippe et des infec­tions respi­ra­toires dues exclu­si­ve­ment au virus influenzae A.
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Le stationnement devient gratuit pour les personnes handicapées.

La carte de station­ne­ment « handicap » permet désor­mais à son titu­laire ou un accom­pa­gnant de se garer gratui­te­ment sur toutes les places acces­sibles, réser­vées non. […] Lire la suite…

Art-​​thérapie (Anne Allaire) — Naturopathie (Bernard Aubrée)

Suite à l’assemblée géné­rale de l’APIV du 21 février 2015, voici, résumés en quelques lignes par Yves Boccou, les inter­ven­tions d’Anne Allaire (art-​​thérapeute) et de Bernard Aubrée (natu­ro­pathe). […] Lire la suite…

Parkinson : l‘électronique au service des neurosciences

L’amélioration de la qualité de vie des patients pour­rait venir de ces trois appa­reils : un boîtier équipé d’un capteur, un smart­phone et une oreillette. Comment améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients souf­frant de la maladie de Parkinson ? La réponse nous vient d’Espagne. Tous les détails dans ce numéro de Futuris. […] Lire la suite…

Tango et maladie de Parkinson

Danser le tango argentin pour­rait améliorer certains symp­tômes de la maladie de Parkinson, notam­ment la marche et l’équilibre. […] Lire la suite…

MEDICAMENTS : 10 Conseils pour mieux vivre avec

Les médi­ca­ments soignent mais peuvent aussi rendre malade. Une campagne d’information nous aide à nous poser les bonnes ques­tions pour se mettre à l’abri, tout spécia­le­ment après 65 ans. […] Lire la suite…

Ça bouge dans le monde feutré du médicament

Six comités de protec­tion des personnes refusent d’étudier les nouveaux dossiers de tests de médi­ca­ments qui leur sont soumis. […] Lire la suite…

Soigner les neurones par la lumière

Des neuros­cien­ti­fiques testent une méthode qui permet­trait d’éviter la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques impli­qués dans la maladie de Parkinson.
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Maladie de Parkinson : le traitement les rend accro au sexe

C’est un effet secon­daire poten­tiel des trai­te­ments anti­par­kin­so­niens, aux consé­quences drama­tiques dans une vie de couple, que des psychiatres et neuro­logues décrivent dans le numéro daté de mars 2015 de la revue La Presse Médi­cale. Le Dr Pierre Grand­ge­nevre et ses collègues du CHRU de Lille se sont inté­ressés à l’impact de l’hypersexualité sur l’entourage d’un patient atteint de maladie de Parkinson. Résultat d’une inca­pa­cité à résister aux impul­sions, ce trouble du compor­te­ment sexuel, affecte, selon les études, entre 2,6% et 7,2% des patients atteints de maladie de Parkinson […] Lire la suite…

Le XadagoMD® : Qu’est-ce que c’est et où en sommes-​​nous ?

Rappelez-​​vous, nous vous avons invité à répondre très rapi­de­ment à une péti­tion deman­dant au Minis­tère de la Santé de faire accé­lérer les processus de déci­sions d’AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) puisque ce médi­ca­ment a obtenu le « feu vert » par la Commis­sion euro­péenne. Il nous est possible aujourd’hui d’être plus précis dans ce domaine et de donner la descrip­tion du médi­ca­ment et de ses effets secon­daires : une notice est commu­ni­quée ci-​​dessous. Le Chef de Cabinet de Madame le Ministre vient de nous accuser récep­tion de notre envoi des péti­tions et nous précise trans­mettre notre cour­rier, pour examen attentif, à la Direc­tion de la Santé. […] Lire la suite…

Speak Loud : orthophonie

Poussé par mon épouse, qui compre­nait de plus en plus diffi­ci­le­ment ce que j’essayais de lui dire, j’ai décidé de suivre un trai­te­ment ortho­pho­nique et compte tenu de l’expérience de certains patients, j’ai cherché et trouvé une ortho­pho­niste LSVT.
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Éditorial

Il est des hasards qui semblent se cumuler pour donner une image d’ordre et de régu­la­rité dans un monde agité. Ainsi, dans ce trimestre, nous avons colla­tionné une série de textes qui parlent, presque tous, des médi­ca­ments. Et en tout premier lieu, ceux concer­nant le Xada­goMD® qui nous a conduits à mener une opéra­tion « péti­tion » pour la réduc­tion des délais (quel­que­fois exces­si­ve­ment longs !) de mise en vente. Malgré le peu de temps que nous nous étions donné pour réaliser la collecte, certaines asso­cia­tions ont réussi à rassem­bler près 600 signa­tures. Le Minis­tère nous en a accusé récep­tion en trans­met­tant à ses services une copie de notre lettre qui, nous l’espérons, tien­dront à soutenir notre demande ! […] Lire la suite…

Quelques adresses d’associations CECAP

Vous trou­verez ici les adresses et contacts de publi­ca­tions et d’associations. Contactez-​​les si vous avez des ques­tions ou avez besoin d’aide dans votre région. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Le mécanisme de la maladie de Parkinson enfin élucidé

Avez-​​vous percé le mystère de la maladie de Parkinson? «En partie, certai­ne­ment», répond sans hésiter le Pr Ronald Melki, direc­teur de recherche CNRS, qui a publié le 10 juin dans la revue Nature les résul­tats éton­nants de recherches menées par son équipe de l’Institut des neuros­ciences Paris Saclay avec celle du Pr Veerle Baeke­landt à Louvain (Belgique). […] Lire la suite…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : la dépression augmente le risque par 3

Les personnes dépres­sives sont plus suscep­tibles de déve­lopper la maladie de Parkinson. Un risque qui augmente avec la sévé­rité des troubles dépres­sifs, révèle une étude. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Ces protéines folles qui minent notre cerveau

Des protéines corrom­pues sont-​​elles à l’origine d’Alzheimer, de Parkinson, Charcot, Creutzfeldt-​​Jakob et des autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ? C’est l’hypothèse soutenue par un nombre crois­sant de cher­cheurs. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Une pompe cérébrale contre l’épilepsie, Alzheimer et Parkinson

La couche de cellules et de protéines qui isole la circu­la­tion sanguine du cerveau bloque le passage d’un grand nombre de médi­ca­ments, rendant le trai­te­ment des mala­dies céré­brales très diffi­ciles. Une équipe inter­na­tio­nale a travaillé sur l’implantation d’une micro-​​pompe direc­te­ment dans le cerveau qui déli­vre­rait les substances actives théra­peu­tiques néces­saires. […] Lire la suite…

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